Numero 1 del 2022

Titolo: IPOVISIONE- La Prevenzione della cecità in Italia

Autore: di F. Cruciani e A. Mombelli

Articolo:
Il ruolo delle associazioni

Le iniziative della IAPB - Con le somme stanziate della legge 284/97 l'attività della IAPB poté pienamente decollare: numerosissime iniziative sono state messe in campo nell'ultimo ventennio, nell'ambito della prevenzione delle malattie della vista sia nell'età dello sviluppo che in quella adulta, fino alle cooperazioni internazionali per la lotta alla cecità nei paesi in via di sviluppo.
Per i bambini della prima infanzia e delle scuole dell'obbligo furono messe in campo diverse campagne: alcune di esse finalizzate a sensibilizzare e formare genitori, insegnanti e certamente anche i bambini circa i disturbi della vista e la prevenzione delle malattie oculari, attraverso la distribuzione di materiale informativo; altre iniziative finalizzate a fare concreta prevenzione sul campo attraverso l'utilizzo dell'Unità mobile oftalmica nelle scuole. Offrire gli strumenti per riconoscere i problemi visivi dei piccoli prima che questi si trasformino in patologie irreversibili, è un'opportunità preziosa e delicatissima: per questo l'attività di IAPB in tal senso è proseguita negli anni senza soluzione di continuità, con campagne come "Apri gli Occhi!" e "Vediamoci chiaro".
Innumerevoli sono state ovviamente le iniziative rivolte alle persone adulte ed anziane, soprattutto mirate a riscontrare patologie specifiche per tamponare l'evoluzione delle stesse. Alcune campagne significative in tal senso sono state: "Occhio alla macchia", "Qualità della visione", "Carovana della salute", "La prevenzione non va in vacanza" e "Vista in salute".
Altre iniziative importanti furono la costituzione di una linea verde 800-068506 per consulti oculistici gratuiti e la realizzazione di un sito internet dell'Agenzia che ebbe numerosi ampliamenti e restyling fino all'attuale forma caratterizzata da un'ampia gamma di contenuti ed informazioni, ivi compresa la possibilità di effettuare semplici autodiagnosi.
Significative sono state le iniziative, su indicazione specifica dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che l'agenzia ha svolto nei paesi africani, in collaborazione con altri enti, soprattutto il ministero degli Esteri: l'equipaggiamento di una sala operatoria per gli interventi di cataratta in Burkina Faso, visite oculistiche nelle zone rurali in Togo, la creazione di 113 pozzi d'acqua in Etiopia per la prevenzione del tracoma e l'equipaggiamento strumentale di alcuni presidi ospedalieri in Marocco, sempre per la prevenzione del tracoma. Quest'ultima è una patologia estremamente dolorosa, causata tra l'altro dalla mancanza di igiene dovuta alla carenza di acqua potabile: nel mondo occidentale è stata ormai debellata (gli ultimi casi in Italia risalgono ad un secolo fa), ma nei paesi africani è purtroppo molto diffusa.
Per quanto concerne la riabilitazione visiva, la IAPB costituì alla fine del 2007, presso la clinica oculistica del Policlinico Gemelli a Roma, un Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, finanziato dal Ministero della Salute. Il Polo divenne presto un punto di riferimento in campo nazionale e nel 2013 venne scelto come centro di collaborazione dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. Questo ha consentito al Polo di divenire per le sue metodiche un centro di riferimento riconosciuto anche dalle diverse organizzazioni internazionali che si occupano di riabilitazione visiva e che, nel dicembre 2015 a Roma in occasione dell'International Consensus Conference, hanno approvato gli standard per la riabilitazione visiva.
Le competenze acquisite dai componenti della Direzione dell'Agenzia hanno consentito l'organizzazione di numerosi seminari tecnici destinati agli operatori del settore oftalmologico e medico-legale quali ad esempio convegni relativi alle modalità applicative della legge 138/2001 per la corretta quantificazione del danno perimetrico binoculare. Innumerevoli sono stati inoltre gli spot realizzati e diramati sui mass media e gli opuscoli monotematici distribuiti a tutta la popolazione in varie manifestazioni pubbliche. L'informazione a largo spettro può apparire dispersiva, un fatto secondario, ma non lo è: qualche anno orsono sul Corriere dei Ciechi è stato pubblicato un articolo che dimostra quanto la conoscenza di un problema può essere risolutiva. Riportiamo questo articolo, che a molti sarà sfuggito.

Una storia di ordinaria ignoranza
Nei giorni scorsi ho avuto l'opportunità di partecipare, per conto della Sezione Italiana dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, ad una tavola rotonda, organizzata dal Sole24ore, ove si discuteva tra l'altro delle problematiche inerenti l'ipovisione.
In quel contesto mi ha particolarmente colpito un episodio raccontato dal professor Staurenghi, Direttore dell'UO di Oculistica dell'Azienda Ospedaliera Luigi Sacco di Milano, che riguardava una persona colpita dalla generazione maculare correlata all'età del tipo umido. Si tratta di una storia particolarmente significativa, perché sicuramente non è l'unica che si è verificata nel nostro paese: una persona monocola improvvisamente si accorge che il mondo che gli sta attorno non ha più linee dritte, ma solo curve: classico sintomo di una degenerazione maculare. Il medico di famiglia gli prescrive quindi una visita specialistica dall'oculista. Per sua fortuna, essendo il periodo natalizio, l'interessato riesce ad ottenere un appuntamento piuttosto ravvicinato, per il 27 di dicembre. A questa prima visita il suo residuo visivo nell'unico occhio è di 8/10. L'oculista, valutata la situazione, consiglia di fare immediatamente una fluorangiografia. L'interessato torna quindi dal medico di famiglia il quale gli fa la consueta prescrizione, ma per ignoranza, pone un bollino verde sull'impegnativa (urgenza minore), per cui l'esame slitta alla fine di gennaio. Nuovo appuntamento, sempre con bollino verde, dall'oculista: qui a causa questa volta della distrazione dell'infermiera, che avrebbe l'ordine di accelerare i tempi per casi come il suo, la visita successiva viene fissata a marzo.
In quest'occasione gli viene chiesto di svolgere un altro esame, che il solito medico di base gli prescrive con l'ennesimo bollino verde, con tempistiche ancora piuttosto dilatate.
Finalmente l'interessato, nel mese di maggio, fa ritorno dall'oculista con la documentazione completa inerente la sua situazione visiva e risultato? La diagnosi è di degenerazione maculare correlata all'età, come già noto; il problema vero è che, purtroppo, dopo tutto questo tempo (ben 6 mesi), ormai il residuo visivo del nostro paziente è calato ad 1/10, rendendo quindi inutile qualsiasi intervento perché la patologia è giunta al termine della sua evoluzione.
Nel mondo scientifico è noto che nel 15% circa dei casi di degenerazione maculare correlata all'età è possibile intervenire positivamente, bloccandone l'evoluzione: quanto più è precoce l'intervento, tanto più questo risulta efficace, economico e privo di complicazioni.
Raccontava il professor Staurenghi che in Italia solo il 7-8% circa della popolazione conosce la patologia in questione, ovvero la degenerazione maculare correlata all'età, i cui sintomi sono facilmente individuabili attraverso un banale esercizio, servendosi della cosiddetta Griglia di Amsler. In Australia, al contrario, circa l'85% delle persone conosce questa patologia, semplicemente perché il locale Ministero della Salute ha avuto l'idea di porre una griglia di Amsler alle fermate dei mezzi pubblici, per cui chiunque, mentre attende l'arrivo del mezzo, può verificare che la sua vista sia in ordine.
È da supporre che in Italia una cosa del genere sia di difficile attuazione, ma questa è l'ennesima dimostrazione che la prevenzione, a costo zero o quasi e "autodidatta" è pienamente realizzabile e auspicabile, soprattutto per certe malattie come la degenerazione maculare correlata all'età che con l'allungarsi della vita media sta assumendo dimensioni sempre meno marginali.
Vi riporto in appresso la griglia di Amsler: non per voi, ma per le persone, soprattutto anziane, che vi sono care. Appendetela in un luogo di casa che i vostri famigliari frequentano quotidianamente. È sufficiente tapparsi un occhio e osservare la griglia fissando il punto centrale, ripetendo l'operazione con l'altro occhio. Se le righe appaiono distorte o mancanti non indugiate: recatevi immediatamente da un oculista. Farlo immediatamente potrebbe voler dire salvare quell'occhio; non dimenticate che sovente questa patologia è bilaterale, ovvero interessa entrambi gli occhi.

Conclusioni
Possiamo con certezza affermare che il lavoro svolto in tutti questi anni dall'Unione e dalla IAPB Italia ha consentito a molte persone di non percorrere quell'itinerario dantesco che conduce nella selva oscura: conseguenza del buon lavoro svolto è stato il raddoppio dei finanziamenti stanziati dalla legge 284/97 e la costituzione del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca.
Le istanze di "noi che camminiamo nella notte", come Nino Salvaneschi definiva se stesso e le persone non vedenti, sono ascoltate con attenzione e rispetto da parte di chi detiene il potere: politici e amministratori del nostro paese sono sempre disposti a condividere ed accogliere le iniziative di coloro che vivono l'esperienza della cecità, ma - quando si entra in questioni di carattere medico-scientifico - sono i figli di Esculapio - gli oculisti - a potersi porre in maniera autorevole nei confronti delle istituzioni. Il connubio di queste due voci, come la storia della IAPB Italia dimostra, è risultato vincente: persone con disabilità visiva e medici oculisti hanno portato avanti istanze d'interesse comune ottenendo il plauso della politica e il riconoscimento delle istituzioni. Ricordiamo per altro che, quotidianamente, gli oculisti sono a contatto con la sofferenza dei pazienti e con la loro paura di scivolare nell'inferno della cecità: di certo essi comprendono profondamente il valore della prevenzione.
I dirigenti dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti che contribuirono alla nascita della IAPB non nutrivano stima reciproca, ma proprio per questo va a loro riconosciuto il fatto che seppero andare oltre i differenti punti di vista personali in nome di un progetto del quale, sicuramente, intuirono le potenzialità. È ovvio che oggi solo con reciproca fiducia e stima si potrà proseguire in un'opera foriera di altrettanti risultati.
Nel campo scientifico, nel nostro paese la lotta contro le patologie dovute alle infezioni o alle forme infiammatorie è pressoché vinta, ma non dobbiamo per questo abbassare la guardia e credere che non si possa migliorare nel campo della prevenzione e della cura delle malattie della vista: le nuove battaglie interessano i processi degenerativi e la ricerca genetica.
Abbiamo più volte citato Dante e concludiamo con lui: la speranza resta sempre quella di poter ad un certo punto esclamare "E quindi uscimmo a riveder le stelle".