Numero 12 del 2021

Titolo: ATTUALITÀ- I progetti della Federazione per il 2022

Autore: Rodolfo Masto

Articolo:
Noi tutti portiamo nel cuore il ricordo delle tante manifestazioni programmate negli ultimi due anni che, a causa dell'emergenza sanitaria, abbiamo realizzato solo in parte, quando non addirittura sospeso.
In primo luogo, rammentiamo la partecipazione della Federazione al Tour del Centenario organizzato dall'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti che nel festeggiare i suoi primi 100 anni si riprometteva di promuovere la più ampia conoscenza dell'Associazione in tutto il Paese.
Partito coraggiosamente da Catania il 21 febbraio 2020, il Tour ha dovuto purtroppo limitare il suo percorso alle sole tappe di Catanzaro e Potenza.
Così come non possiamo certo dimenticare le tante manifestazioni rinviate, inghiottite dal vortice della pandemia, che noi stessi avevamo in animo di realizzare in occasione delle celebrazioni del centenario del nostro sodalizio fondato a Firenze il 24 febbraio 1921. Tuttavia, nonostante l'emergenza sanitaria che ha sconvolto tutti i programmi, ci è sembrato giusto non far passare sotto silenzio la nascita della nostra costituzione organizzando per l'occasione una trasmissione online, diffusa attraverso le piattaforme Zoom e Facebook e seguita in diretta dall'emittente radiofonica dell'Unione Slash Radio. Tante testimonianze documentali e fotografiche accompagnate da filmati di ieri e di oggi riguardanti la storia e le attività della Federazione hanno fatto da contorno a numerosi messaggi ed interventi istituzionali e tra questi quelli del Presidente dell'UICI Mario Barbuto, del Ministro del Turismo Massimo Garavaglia e del Direttore Generale del Ministero del Lavoro Alessandro Lombardi.
In considerazione del contesto, è stata una cerimonia semplice, ma ricca di significati nel corso della quale, oltre a ripercorrere il primo secolo di vita della Federazione, abbiamo presentato i programmi che si intendono realizzare nel prossimo futuro.
In ossequio al dettato statutario, nell'aprile scorso abbiamo poi convocato la prima assemblea del 2021, privilegiando, in ragione della pandemia, la modalità online. Nel corso della riunione, dopo aver approvato il bilancio consuntivo dell'anno procedente e preso atto delle tante attività svolte nonostante la particolarissima situazione, abbiamo avuto la gioia di riammettere tra i nostri associati l'Istituto dei Ciechi di Cagliari e di dare il benvenuto allo I.E.R.F.O.P, (Istituto Europeo per la Ricerca, la Formazione e l'Orientamento Professionale).
Due realtà importantissime, che siamo certi sapranno operare tra loro e con l'Unione in stretta sinergia per assicurare ai ciechi e agli ipovedenti della Sardegna, e non solo, servizi di elevata qualità.
Al termine della riunione in questione, mentre auspicavamo il rapido superamento dell'emergenza sanitaria, decidevamo di verificare la possibilità di convocare la seconda Assemblea 2021, (quella che stiamo celebrando), in presenza, accettando l'invito formulato dall'Istituto Serafico di Assisi in occasione dei festeggiamenti previsti per il 150° di fondazione dello storico Istituto.
Allora l'invito sembrò profetico e benaugurale perché non ci sarebbe stata cosa più bella che riprendere gli impegni istituzionali in presenza, sotto la protezione di San Francesco.
Tuttavia, nonostante l'impegno ad onorare l'invito, al momento di organizzare l'incontro nel settembre scorso, molti rappresentanti delle Istituzioni federate hanno manifestato perplessità ad intervenire in presenza a causa del protrarsi della situazione sanitaria. Tutto ciò, unito alla necessità di rispettare le regole stabilite dal Governo volte al contenimento della pandemia, che, fortemente restrittive per lo svolgimento della nostra Assemblea e delle manifestazioni collegate, ha indotto il nostro Consiglio di Amministrazione a chiedere alla Dottoressa Francesca Di Maolo, Presidente del Serafico, di procrastinare il gradito invito alla primavera prossima, nel 2022.

LA DISABILITÀ
COMPLESSA
Convocare ad Assisi la prossima Assemblea non sarà, come mai è stato, un atto formale, tantomeno una divagazione turistica, ma così come già avvenuto nel passato, dovrà assumere il valore della testimonianza, una reale e rinnovata presa di coscienza della necessità di affrontare con professionalità ed urgenza i tanti problemi posti dalle persone con disabilità complesse.
Saremmo davvero incoscienti e poco lungimiranti se non ammettessimo che il tema delle disabilità complesse non ci stesse scoppiando tra le mani, sia per il crescente numero dei soggetti interessati, che per l'insorgere di nuove, gravi patologie.
Fortunatamente, a differenza di un tempo, fatti salvi naturalmente i casi di assoluta gravità, le famiglie di questi nostri amici speciali difficilmente si separano dai loro congiunti, rifiutando tuttavia la segregazione passiva presso il domicilio o/e il ricovero in strutture inadeguate.
La RETE delle Istituzioni federate deve schierarsi al fianco di questi eroici genitori e dell'Unione che anche recentemente, in occasione dell'ultimo Congresso, ha voluto ribadire la centralità di questo tema, inserendolo tra gli argomenti prioritari da trattare con il Governo, anche in funzione degli interventi previsti dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. La condivisione di questa nobilissima missione deve fornire alle nostre Istituzioni nuova, rigenerante energia; accanto alla meritoria azione delle coraggiose realtà che da sempre si occupano di disabilità complesse, ogni nostra Istituzione deve mettersi in gioco favorendo, in ragione delle proprie possibilità e del sostegno del territorio di competenza, la creazione e la gestione di servizi di prossimità appositamente dedicati alla disabilità visiva. Le Famiglie devono poter contare su servizi di supporto e assistenza veri, così da poter assicurare al congiunto disabile con gravi fragilità tutto l'amore possibile che si esprime attraverso la vicinanza e un concreto sostegno in grado di rimandare il più a lungo possibile nel tempo l'eventuale ricovero.
In attesa di nuove soluzioni oggi i modelli vanno dai tradizionali Centri Diurni (detti anche day hospital) che prevedono il ritorno a casa la sera, a piccoli nuclei abitativi protetti dove attuare, a seconda della gravità e delle patologie, progetti di vita indipendente che dovrebbero sfociare in Progetti per il "Dopo o Durante Noi", nel solco delle iniziative previste dalla Legge 112/2016.
Carissimi, pensare oggi a Istituti semideserti o addirittura chiusi in balia di non rare azioni piratesche di fraudolento accaparramento mentre mancano questi importanti servizi, stringe il cuore e "grida vendetta al cielo".
La nostra voce, accanto a quella dell'Unione, deve levarsi forte per dare forza e strumenti a chi vuole combattere per il recupero completo delle finalità originarie di tutti gli Istituti che la filantropia e la generosità hanno voluto e sostenuto per i ciechi italiani.

IL CENTRO
POLIFUNZIONALE
La nostra Federazione, che al termine di una lunga e travagliata diatriba tra il Comune di Roma e la Regione Lazio, si è vista confermare dal Governo i fondi per l'edificazione del Centro Polifunzionale, previsto dalla legge 278/2005, la cui realizzazione, in considerazione della natura del finanziamento, è stata affidata all'Ispettorato delle Opere Pubbliche del Lazio, auspica il superamento di esasperanti lungaggini burocratiche che hanno trovato facile alibi anche nel Covid-19 e auspica anche di passare il più rapidamente possibile alla pubblicazione del bando d'appalto e alla conseguente realizzazione. Questa nuova realtà, le cui finalità sono chiaramente precisate dalla Legge Istitutiva, alla quale la Federazione intende scrupolosamente attenersi, si unirà alle iniziative che siamo certi le nostre Istituzioni vorranno intraprendere arricchendo un firmamento che ci auguriamo diventi sempre più luminoso.

I CENTRI DI
CONSULENZA
TIFLODIDATTICA
Nel cielo dei saperi dei ciechi brilla anche un'altra stella che diventa ogni giorno sempre più luminosa: è quella dei Centri di Consulenza Tiflodidattica, quelli afferenti alla Federazione e alla Biblioteca per Ciechi di Monza. Buona parte di queste realtà, sono progressivamente nate sul finire degli anni '90 e si sono insediate presso le sedi dell'Unione, o presso gli Istituti per Ciechi, dove gli stessi avevano dismesso totalmente o parzialmente il servizio di Consulenza tiflodidattica diretto.
I Centri sono andati via via affermandosi, diventando nei territori di competenza punti di riferimento certo per la Scuola e per le Università.
Al di là di qualche ripensamento, che ha rischiato di pregiudicare la percezione di avere a che fare con un corpo unico, il processo di rete tra queste realtà va avanti, nel superiore interesse dell'utenza che deve poter fruire di servizi omogenei di certificata qualità in tutto il Paese, al di là delle sensibilità espresse dai vari territori.
In questi anni abbiamo assistito ad una straordinaria crescita culturale dei Responsabili dei Centri che, spesso in forma volontaristica, hanno saputo recuperare e mettere a profitto le straordinarie esperienze maturate negli anni dagli storici Tiflologi degli Istituti, custodi di saperi educativi non sempre conservati al meglio.
Oggi questi Centri sono 17, 12 fanno capo alla Biblioteca e 5 alla Federazione, ai quali si sono aggiunte alcune realtà locali che fanno capo all'Unione o all'Irifor.
Ad irrobustire ulteriormente l'azione dei Centri la Federazione, grazie al contributo prezioso dell'Irifor ha assunto 8 assistenti tiflologi con lo scopo di potenziare sul territorio l'intervento tiflodidattico. Dal 2019 il Coordinamento dei Centri di Consulenza Tiflodidattica, elevato poi al rango di Direzione è stato affidato alla Dottoressa Linda Legname che ha dato nuovo impulso alla volontà di costituire un corpo omogeneo, 17 presidi capaci di attrarne altri, nella prospettiva appunto di aprire ufficialmente nuovi Centri e di redigere un protocollo operativo riconosciuto che restituisca ai saperi Tiflopedagogici la dignità scientifica che meritano. Tale ambizioso obiettivo si potrà raggiungere solo coinvolgendo gli attuali operatori e quanti, al di là del ruolo, si sono fatti carico di insegnare e tramandare il pensiero di Augusto Romagnoli e dei maestri che ne hanno colto l'eredità. Per conseguire questo risultato l'azione della Federazione, così come quello della Biblioteca, è certamente strategico e siamo certi che queste due entità in sinergia con l'Unione non mancheranno questo importante appuntamento con la storia dei Ciechi.

MATERIALI, LIBRI
TATTILI E MOSTRE
Si è scelto di parlare di questi tre punti di forza della Federazione ricomprendendoli in un solo capitolo per sottolineare l'impegno corale di tutti gli operatori coinvolti che, così come tutti i lavoratori della Federazione, anche se condizionati dai vincoli nella mobilità non hanno mai interrotto il servizio. In particolare, anche in pieno lockdown, gli operatori del Centro di produzione si sono avvicendati per cercare di rispondere alle richieste di materiali che nonostante la crisi sanitaria pervenivano alla Federazione da tutto il Paese. Certo, il progetto di realizzare nuovi ausili dedicati a persone con disabilità multiple ha segnato il passo, ma con la ripresa di tutte le attività e la possibilità di mettere insieme tutte le professionalità necessarie tanto da garantirne la giusta scientificità, riceverà, senza ulteriore indugio, l'attenzione che merita.
Anche il settore dei Libri Tattili e delle mostre, nonostante la crisi, ha portato a compimento i progetti preventivati continuando a programmare nuove iniziative. In particolare alcune azioni interesseranno il prossimo anno quali:
- La prosecuzione della distribuzione dei kit della LEGO operata in stretta sinergia con l'Unione.
- La realizzazione di una biblioteca mobile itinerante tattile digitale - parte di un progetto da sviluppare con Fondazione LIA finanziato da Fondazione CARIPLO.
- Il completamento del progetto Enel Cuore che prevede, salvo ulteriori inserimenti, l'esposizione della Mostra “Le parole della Solidarietà”
ad Assisi, Foggia e Palermo.
- La realizzazione e la distribuzione gratuita di un libro tattile riservato alla prima infanzia.
- La prosecuzione dello studio di fattibilità per la realizzazione di una realtà editoriale in collaborazione con l'Unione.

ANZIANI DISABILI
VISIVI RICOVERATI
Sempre nel corso dell'Assemblea dello scorso aprile abbiamo riproposto il tema degli anziani ciechi ricoverati, tornato di grande attualità in occasione dell'ultima pandemia, quando il rispetto dei prescritti distanziamenti fisici e l'utilizzo di certi presidi ha fortemente penalizzato i nostri anziani. Il pensiero è andato non tanto agli ospiti delle nostre strutture che anche in occasione di questa emergenza hanno potuto contare su una assistenza specializzata abituata a superare forme di inevitabile isolamento, ma agli anziani disabili visivi ricoverati in RSA dove l'inosservanza delle opportune tecniche d'approccio e di comunicazione con persone non vedenti provocano da sempre particolare disagio e frustrazione. Un sondaggio risalente al 2010 determinava in più di 4000 il numero degli anziani disabili visivi riconosciuti ricoverati in RSA ai quali si aggiungevano i tanti anziani per i quali l'insorgenza di malattie oculari si cumulano alle tipiche patologie dell'invecchiamento, un fenomeno dato in forte crescita in questi ultimi anni. È chiaro che, visti i numeri, il ricovero di tutti gli anziani disabili visivi nelle strutture deputate non è francamente possibile, un po' per l'ubicazione geografica delle RSA specializzate, un po' per l'effettivo numero dei posti letto disponibili.
Si segnala che da oltre un decennio buona parte delle Regioni, a differenza di servizi domiciliari specifici, non accredita e di conseguenza non contrattualizza servizi residenziali dedicati a particolari categorie considerandole ghettizzanti. Se, inoltre, si aggiunge l'esigenza economica sempre più pressante di saturare nel più breve tempo possibile i posti letto disponibili, ciò rende davvero difficile gestire eventuali graduatorie.
Da tempo, in considerazione degli elevati costi di ricovero, la buona prassi del ricovero programmato non viene più attuata, perché si pensa al ricovero solo al momento dell'effettivo bisogno. Su questi temi negli anni scorsi la Federazione ha sponsorizzato un interessante Convegno, organizzato dall'Istituto David Chiossone di Genova, particolarmente specializzato nel ricovero degli anziani disabili visivi, a seguito del quale sono stati pubblicati atti che hanno seguito lo schema della ricerca molto apprezzata dal Ministero della Sanità.
Partendo dalle risultanze del Congresso di Genova la Federazione in occasione dell'ultima Assemblea ha chiesto al dottor Franco Lisi, nominato nel frattempo Presidente della Casa del Cieco di Civate (Lecco), di aggiornare i dati della precedente ricerca evidenziando e valorizzando le migliori prassi messe in atto dalle nostre Istituzioni in materia di servizi rivolti agli anziani ciechi ricoverati o comunque assistiti attraverso l'erogazione di servizi domiciliari specifici.

CONCLUSIONI
Da oltre otto anni la predisposizione dei documenti programmatici della nostra Federazione era interessata da due fattori straordinari negativi che ne condizionavano e precarizzavano la gestione.
Il primo era determinato dal recupero forzoso di circa 180.000 euro l'anno da parte del Ministero del Lavoro per il finanziamento di euro 350.000 che, dopo essere stato erogato la Ragioneria e quindi l'Avvocatura dello Stato, a distanza di 4 anni, hanno dichiarato non dovuto, dando una interpretazione, a nostro avviso restrittiva di una norma della Finanziaria. Si tenga conto che la Federazione non aveva trattenuto per sé detti finanziamenti, ma li aveva utilizzati per il sostegno di importanti ed apprezzati progetti presentati dalle Istituzioni federate. Si ricorda che allora il rischio della paralisi delle attività provocato dal paventato blocco dei finanziamenti da parte dello Stato fino all'eventuale definitivo pronunciamento della magistratura indusse il nostro Ente al disinteresse per ogni possibile rivalsa.
Il secondo, per certi versi più penalizzante perché togliendo prospettiva obbligava la Federazione a navigare a vista, è stato fino al maggio scorso il reiterato ritardo nell'erogazione del finanziamento previsto dalla Legge 294 del 1997 e sue successive modificazioni e integrazioni. Tale contributo, legato alla ripartizione del Fondo Sociale tra Stato e Regioni, veniva abitualmente erogato tra aprile e maggio dell'anno successivo a quello di competenza, obbligando il nostro Ente ad una difficile gestione dei flussi e al pagamento di significativi interessi all'Istituto Cassiere.
Fortunatamente queste due negatività sono terminate, la prima con l'estinzione del "presunto debito", la seconda con il trasferimento dell'importo spettante alla Federazione dal Fondo Sociale ad un capitolo dedicato che permette l'erogazione del previsto contributo in tempi normali.
Anche in occasione di questa Assemblea è doveroso esprimere riconoscenza al Presidente Mario Barbuto e a tutta la Direzione dell'Unione per aver sostenuto la Federazione nel superamento di problematiche di cassa davvero difficili e per aver fattivamente contribuito alla soluzione definitiva della questione.