Numero 5 del 2020

Titolo: STORIE DI VITA- È come vivere alla radio

Autore: a cura di Daniela Bucci e Stefano Borgato

Articolo:
Un quarantenne con disabilità visiva illustra le preoccupazioni legate alla pandemia da COVID-19, rilevando che per le istituzioni la disabilità resta sempre e comunque una questione di famiglia
Luciano è un quarantenne, cieco congenito, che vive in una città del Nord, lavora in un ente pubblico e nel tempo libero è impegnato nella vita associativa. In questo periodo di emergenza legato alla pandemia da COVID-19 svolge la propria occupazione in smart working, come tutti i suoi colleghi, e ha smesso di recarsi giornalmente in associazione.
"Inizio a risentire della clausura - confessa - e credo che questo valga ormai un po' per tutti. L'atmosfera è molto strana, cerco di sopravvivere in qualche modo".
Per descrivere questo momento particolare Luciano usa una metafora: "È come se stessi vivendo alla radio - spiega - è andata completamente persa la fisicità dell'ambiente. Sei sul terrazzo di casa e sotto di te senti rumori ovattati, spesso in verità non senti nulla. Chi vede ha la possibilità di fare delle videochiamate, quindi non perde il contatto con la realtà. Vede l'altra persona, pur dietro uno schermo, e vede l'ambiente che le sta intorno. Io invece, al telefono e senza un contatto fisico, devo fare uno sforzo costante per ricordarmi chi è l'altro. Sento telefonicamente i miei amici, con alcuni di loro, quelli che hanno la vista, facciamo anche delle videochiamate, ma io ho perso qualunque riferimento che non sia quello vocale e uditivo. È vero che per me è sempre così, nella mia quotidianità non vedo le persone, però posso toccarle, posso annusarle, posso sentirne la presenza fisica".
"Per chi vede - aggiunge Luciano - la visione della persona è per buona parte, anche se non del tutto, la persona stessa, si possono cogliere le espressioni, ammirarne l'abbigliamento, vederla all'opera. Per me invece, senza la presenza fisica, è tutto molto affievolito, manca proprio la concretezza".
"Ovviamente - precisa - questo vale per me, non è detto che sia così per tutti, anche se molti ciechi mi riportano una sensazione simile e alcuni avvertono sintomi prossimi a quelli della deprivazione sensoriale. Ho notato che questo capita soprattutto ai ciechi congeniti, anche se non so esattamente perché. Forse perché chi ha acquisito la cecità dopo la nascita può ancorarsi al ricordo delle immagini che ha visto e crearsene delle altre, anche di cose che non ha fatto né vissuto, perché ha dentro di sé il concetto stesso di immagine".
A inquietare Luciano non è però solo il presente, ma anche e soprattutto il futuro. "Quello che mi preoccupa riguarda più che altro il dopo. Per chi non vede il distanziamento sociale è una tragedia. Come fai a mantenerlo? Come fai a gestirlo? Non è semplice. E poi i guanti. Come si fa a leggere il Braille con i guanti? Te li devi togliere".
"Inoltre - prosegue - ho perennemente la sensazione che, come al solito, noi persone con disabilità, quando veniamo, veniamo sempre per ultimi. E di solito anche male. Per esempio nessun Comune del mio territorio si è dato la pena di comunicarci le modalità di supporto per la spesa a domicilio, i farmaci, le urgenze o altro. Come associazione, stiamo scrivendo noi ai Comuni perché ci dicano cosa hanno predisposto, se hanno predisposto qualcosa. Alla fine la realtà è che la disabilità resta un affare di chi ce l'ha, ed eventualmente della sua famiglia. Io potrei anche capire che nelle prime fasi dell'emergenza abbia prevalso una sorta di "si salvi chi può" e siano stati fatti dei provvedimenti di massima non adatti a coprire tutte le fattispecie. Lo comprendo, anche se mi chiedo come mai tra le dimenticanze ci sia sempre e inevitabilmente la disabilità. Tuttavia, una volta superata la prima fase dell'emergenza, ad un mese e mezzo dalla chiusura dell'Italia come zona rossa, mi aspetto che ci sia una pianificazione per la disabilità. E invece le persone che hanno maggiori necessità di supporto restano in carico alle famiglie, chiunque esse siano, non importa se genitori novantenni o arzilli trentacinquenni: la disabilità rimane sempre e comunque una questione di famiglia".
Dopo che l'associazione di Luciano ha scritto a tutti i Comuni per conoscere i provvedimenti assunti sul territorio in favore delle persone con disabilità, le risposte pervenute hanno riservato un'ulteriore sorpresa. "Il 90% del materiale che mi inviano - racconta - è totalmente inaccessibile. Quindi sono io che mi devo attrezzare e ricorrere ad una persona che vede per farmi decodificare i volantini comunali, che mi arrivano in posta elettronica come immagini, e quindi totalmente illeggibili per una persona cieca. Allora, una volta acquisite le informazioni, rifaccio io il volantino in versione accessibile e lo rimando ai Comuni, raccomandando loro di usarlo e di farlo girare".
Quello dell'accessibilità delle informazioni è un problema con cui Luciano si scontra costantemente. "Io sono andato al lavoro fino al giorno della chiusura definitiva - racconta -; venerdì 13 marzo ci hanno messo tutti in ferie e il lunedì seguente ci hanno convocato per una riunione sul lavoro agile. Io sono andato in ufficio come tutti, per ascoltare e compilare la domanda di smart working, ma naturalmente era inaccessibile perché cartacea, neanche a dire che potevano inviarmene una copia in formato digitale. La mia collega ha compilato il modulo al posto mio e me lo ha fatto firmare. Per il momento quindi lavoro da casa, ma non so cosa decideranno per il futuro, se questa modalità verrà mantenuta oppure no".
"Insomma - conclude Luciano - spero che questo isolamento passi presto. La mia fortuna è che tutto sommato non ho il terrore di prendere il virus, non voglio smettere di vivere perché ho paura di morire.
Diciamo che questo è il rischio del mestiere. In fondo ogni volta che attraverso una strada io non so se arriverò dall'altra parte, soprattutto adesso che ci sono queste maledette macchine elettriche: non le senti, sembrano dei fantasmi, e rischi di finire sotto da un momento all'altro".