Numero 5 del 2021

Titolo: IPOVISIONE- Ipovedenti: la nascita di una categoria

Autore: Angelo Mombelli

Articolo:
L'impegno diretto dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti nell'ambito dell'ipovisione
La riabilitazione visiva consente alle persone ipovedenti, grazie anche alle moderne tecnologie, di utilizzare il residuo visivo al massimo delle potenzialità e di apprendere prassi utili all'autonomia personale e lavorativa. Negli anni '70, i pionieri del settore furono gli svedesi, primi a fondare i centri di riabilitazione visiva, supportati dalle nuove tecnologie elettroniche, come ad esempio i video ingranditori per la lettura. Anche negli Stati Uniti, in quegli anni, erano state avviate ricerche in campo riabilitativo, focalizzate principalmente sulla fornitura degli ausili ottici, elettronici e posturali. In Italia però, fino agli anni '90, la cultura della riabilitazione visiva fu marginale. Per ovviare a ciò, nel 1990 l'Unione Italiana Ciechi organizzò il primo corso per riabilitatori visivi nel nostro paese, tenuto da esperti provenienti dalla Svezia. Fu dopo questo corso che, timidamente, sorsero i primi centri italiani di riabilitazione visiva. Visto il successo dell'iniziativa, l'Unione decise di organizzare un secondo corso, nel 1992, che si svolse a Tirrenia, in collaborazione con l'Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (I.Ri.Fo.R.) e della durata di 6 mesi, ben superiore a quella del corso precedente. Si era infatti evidenziata la necessità di allargare le competenze dei futuri riabilitatori, implementando il programma del corso con il coinvolgimento di un genetista, di un sociologo, di un traumatologo, di un ottico e di altre figure professionali.
Nonostante il fatto che la legge n. 833 del 1978, all'articolo 26, prevedesse che la riabilitazione sensoriale fosse a carico dell'allora Servizio Sanitario Nazionale, i nascenti centri di riabilitazione visiva non ricevettero alcun finanziamento, né per la loro costituzione, né per la loro attività ordinaria. Fu ancora una volta l'Unione ad intervenire, promuovendo una perla legislativa: la legge n. 284 del 1997.
La legge 284/97, tra l'altro, istituì lo stanziamento di cinque miliardi delle vecchie lire a favore delle regioni, destinati alla creazione e al potenziamento dei Centri di Educazione e Riabilitazione Visiva per Ipovedenti (CERVI). La circolare applicativa del dicembre dello stesso anno, su indicazione della nostra Unione, stabilì il materiale e le figure professionali che i Cervi avrebbero dovuto avere in dotazione. Da sottolineare che nella legge fu anche previsto lo stanziamento di un miliardo di lire annuo a favore della Sezione Italiana dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (IAPB). La relazione che venne prodotta a sostegno di questa proposta di legge documentò l'enorme costo che la cecità ha per la collettività e la conseguente importanza socio-economica della prevenzione visiva: questo approccio al problema fu illuminante, e di sicuro decisivo per il successo della proposta di legge. Dal 1998, con la disponibilità finanziaria garantita dalla 284/97, in un crescendo rossiniano, furono progettati e sorsero su tutto il territorio nazionale, soprattutto nelle cliniche oculistiche, i centri di riabilitazione visiva.
Al puzzle mancava però ancora un tassello: l'antico problema del "chi" fossero le persone ipovedenti, e quindi le persone destinatarie della riabilitazione visiva, non era ancora stato risolto a livello normativo. La legge italiana, infatti, non aveva ancora del tutto recepito la direttiva dell'OMS e la complessità del problema dell'ipovisione. Per questo l'Unione, in collaborazione con la Società Oftalmologica Italiana, l'APIMO (Associazione Professionale Italiana Medici Oculisti), il GISI (Gruppo Italiano Studi sull'Ipovisione) e la IAPB, propose al Parlamento una nuova classificazione delle minorazioni visive, formulata sulla base dei recenti progressi tecnologici in campo oftalmologico e in grado di valutare più correttamente il deficit visivo, tenendo conto di due parametri: l'acuità visiva e il campo perimetrico binoculare. Anche in questo caso, tutti gli incontri del gruppo di lavoro che mise a punto la proposta di legge, furono coordinati e si svolsero presso la sede dell'Unione.
La proposta di legge venne approvata in data 3 aprile 2001, con il numero 138. La legge propose una suddivisione della minorazione visiva in cinque categorie:
Art. 2.
(Definizione di ciechi totali).
i. Ai fini della presente legge, si definiscono ciechi totali:
coloro che sono colpiti da totale mancanza della vista in entrambi gli occhi;
coloro che hanno la mera percezione dell'ombra e della luce o del moto della mano in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore;
coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 3 per cento.
Art. 3.
(Definizione di ciechi parziali).
i. Si definiscono ciechi parziali:
coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione;
coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 10 per cento.
Art. 4.
(Definizione di ipovedenti gravi).
i. Si definiscono ipovedenti gravi:
coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione; coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 30 per cento.
Art. 5.
(Definizione di ipovedenti medio-gravi).
i. Ai fini della presente legge, si definiscono ipovedenti medio-gravi:
coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 2/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione;
coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 50 per cento.
Art. 6.
(Definizione di ipovedenti lievi).
1. Si definiscono ipovedenti lievi:
coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 3/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione;
coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 60 per cento.
Come accennato, una caratteristica della Legge 138/2001 fu quella di affiancare al tradizionale parametro dell'acuità visiva quello del campo perimetrico binoculare, espresso non più in gradi come nella vecchia definizione dell'OMS, ma in percentuale: per questa ragione, successivamente all'approvazione della legge, si pose il problema di come quantificare con precisione il campo visivo perimetrico binoculare. A tal proposito, il Consiglio Superiore della Sanità, su relazione del Prof. Roberto Ratiglia, indicò nella metodica Zingirian-Gandolfo "CV%" quella idonea alla corretta quantificazione del residuo perimetrico binoculare da certificare ai fini dell'ottenimento dei benefici previsti dalla legge.
Le implicazioni della legge 138/2001 erano poco conosciute fra gli addetti ai lavori, perciò l'Unione, in collaborazione con la IAPB e l'Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (i.Ri.Fo.R.), svolse su tutto il territorio nazionale diversi corsi, con crediti formativi ECM, soprattutto indirizzati agli oculisti, agli assistenti in oftalmologia e ai medici legali, per far conoscere il problema dell'ipovisione e le modalità di valutazione e accertamento della stessa in base alle normative sopracitate. Nel passato la nostra Unione aveva accolto come "soci aggregati" i soggetti con un residuo non superiore a 2 decimi anche con eventuale correzione. Fu nel 2005 che l'Unione accolse tra i soci effettivi gli ipovedenti di cui alla legge 138/2001 e di conseguenza modificò il proprio nome da Unione Italiana dei Ciechi a Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Per quanto concerne la riabilitazione visiva, la IAPB costituì alla fine del 2007, presso la clinica oculistica del Policlinico Gemelli a Roma, un polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, finanziato dal Ministero della Salute. Il Polo divenne presto un punto di riferimento in campo nazionale e nel 2013 venne scelto come centro di collaborazione dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. Questo ha consentito al Polo di divenire per le sue metodiche un centro di riferimento riconosciuto anche dalle diverse organizzazioni internazionali che si occupano di riabilitazione visiva e che nel dicembre 2015 a Roma in occasione dell'International Consensus Conference hanno approvato gli standard per la riabilitazione visiva. Come al solito, noi italiani fatichiamo a partire, ma grazie al nostro ingegno, recuperiamo il tempo perduto.
Ve lo racconterò nel prossimo numero!
Continua...