Numero 1 del 2019

Titolo: IPOVISIONE- Prevenzione oftalmologica pediatrica

Autore: Rita Puglisi

Articolo:
L'Ambulatorio di prevenzione oftalmologica pediatrica di Catania: per un intervento quanto più precoce possibile
Giovedì 13 dicembre 2018 nella sede dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Catania si è svolta la cerimonia inaugurale del nuovo Ambulatorio di prevenzione oftalmologica pediatrica.
L'idea di partenza che ha dato l'avvio a tutto il progetto è maturata dalle seguenti esperienze personali: la formazione centrata sui bambini e sull'intervento precoce presso la Fondazione Hollman nel 1997; la formazione in propedeutica musicale per la didattica musicale negli asili; la preparazione in ambito tiflologico e l'attività di tiflologo svolta a Catania; l'essere componente prima e coordinatrice dopo della Commissione istruzione dell'UICI di Catania; la partecipazione a Convegni e incontri tematici come quello nel 2008 specifico su alimentazione e intervento precoce.
L'Ambulatorio è il risultato concreto di un lavoro di collaborazione avviato con la Clinica Oculistica dell'Università di Catania nella quale si sono formati gli oculisti e gli ortottisti che prestano la loro opera quotidianamente e da tempo nell'Ambulatorio di prevenzione delle patologie oculistiche e nel Centro di riabilitazione visiva attivi da anni nella Sezione UICI di Catania e della recente convenzione con l'Unità di Oculistica dell'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, punto di riferimento in Italia per lo studio e per la cura di patologie oculari sia nei bambini che negli adulti. L'UICI di Catania si è sempre spesa per la prevenzione ritenendola la via migliore per scongiurare le condizioni che favoriscono e causano patologie oculari e nelle situazioni più gravi di pluriminorazioni o disabilità complesse, cioè disabilità aggiuntive spesso derivanti da interventi abilitativi e riabilitativi tardivi o mancati.
L'intervento precoce consente infatti di attuare training riabilitativi mirati nel periodo di maggiore plasticità corticale mettendo in campo tante figure qualificate in un'ottica multidisciplinare che permette un approccio completo e quanto più professionale.
La convenzione con l'IRCCS Ospedale San Raffaele va in questa direzione e costituisce un segmento del percorso che l'UICI di Catania sta costruendo potendo già contare sulla collaborazione sia con la Clinica Oculistica dell'Università di Catania sia con la Clinica di Neonatologia dell'Ospedale Santo Bambino di Catania.
L'ambiente della Sezione UICI di Catania è strutturato, pensato e organizzato per essere adeguato e rispondente sia per le famiglie sia per i bambini: è accogliente fisicamente (mobili, colori, suppellettili, immagini, giochi, servizi, assenza di barriere architettoniche); si cura la comunicazione (si spiega cosa e perché si fa, chi lo fa e perché lo fa al bambino stesso, rendendolo partecipe di un intervento che lo riguarda con un atteggiamento che mostra empatia e compartecipazione); ci sono accortezza e attenzione nel costruire la relazione e un clima di collaborazione perché il rapporto sia "caldo" e rispettoso delle emozioni, dei timori e delle timidezze del bambino e non sia un rapporto freddo, asettico e distaccato.
Momento importante per la costruzione del percorso che ha portato alla costituzione dell'Ambulatorio di prevenzione oftalmologica pediatrica è stato l'incontro con la Fondazione Mariani.
La Fondazione Mariani svolge attività di studio e supporto allo sviluppo neurologico del bambino e sovvenziona progetti che aiutino a capire meglio e a fare più precocemente la diagnosi e il trattamento riabilitativo. Opera in appoggio a numerosi istituti scientifici e assistenziali attraverso un'azione complementare, collabora con tanti Istituti in Italia come la Stella Maris di Pisa, il Mondino di Pavia, la Fondazione Hollman di Cannero Riviera (VB), la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e con Neuropsichiatria del Gemelli di Roma. Al Gemelli, dalla collaborazione tra Neuropsichiatria infantile e IAPB nell'ambito del Polo di ipovisione, si è istituito il centro di ipovisione per bambini. Si è voluto così creare un Network italiano per le diagnosi precoci dei deficit di funzioni visive determinati da lesioni cerebrali in quanto nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile in una elevata percentuale di casi (nell'ordine del 70%) è presente anche un deficit visivo di origine centrale.
Perché è importante la diagnosi precoce? Perché con la diagnosi precoce si comincia a "lavorare" con i genitori aiutandoli a capire che vuol dire non poter usare sempre la vista o non in tutte le situazioni, e quindi: come si mangia, come si fa il bagnetto, come si gioca, come si interpreta il pianto del bambino. I genitori interpretano in modo più corretto i segnali, si riducono le fobie: l'alimentazione, lo spazio, i rumori. Se viene spiegato ai genitori come funziona il mondo per un bambino che non può utilizzare la vista per ricevere le informazioni, i fattori di stress diminuiscono per tutta la famiglia.
Potenziare i punti nascita o chi si occupa del follow up precoce per permettere di arrivare ad una diagnosi precoce crea le condizioni perché le famiglie possano imparare più facilmente ad interpretare e a gestire le situazioni di tutti i giorni. Così più bambini non presenteranno stereotipie motorie, perché non arriveranno a strutturarle e sarà possibile lavorare già nel primo anno di vita durante il quale le conoscenze e le abilità stimolate sono fondamentali in termini non solo e non tanto numerici, quanto qualitativi, essendo conoscenze e abilità necessarie per costruirne altre fungendo da prerequisiti. L'intervento precoce quindi aiuta ad ottenere risultati maggiori e l'UICI di Catania che ha già nell'ambito della riabilitazione maturato un'esperienza più che solida mettendo in atto una serie di interventi che agiscono su più fronti (come la riabilitazione visiva con gli ortottisti, la riabilitazione motoria, l'intervento logopedico, l'ascolto della famiglia) potrà agire adesso anche con bambini di 2-3 mesi.