Data: 18/04/2018
IPOVISIONE
Il giorno 18 aprile 2018 giusta convocazione in data 20 marzo 2018 (prot. N. 3306/2018), con inizio alle ore 11,00, si è riunita, presso i locali della Sede Centrale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (Via Borgognona 38, Roma), la Commissione Nazionale Ipovedenti per trattare e discutere il seguente Ordine del Giorno:
1) Comunicazioni del Coordinatore Nazionale della Commissione;
2) Ipotesi di Seminari su tutto il territorio su modello del Seminario "Ipovisione tra aspettative e realtà";
3) Ricerca su tutto il territorio per l'individuazione dei centri di riabilitazione: assegnazione delle aree territoriali;
4) Partecipazione del Coordinatore Commissione Istruzione Marco Condidorio e Coordinatore Commissione Lavoro Stefano Tortini, per un confronto sulle problematiche inerenti l'istruzione, il lavoro e la terza età;
5) Stato dell'arte dell'opuscolo;
6) Varie ed eventuali.
Sono presenti:
Adoriano Corradetti - Coordinatore
Filippo Cruciani - Referente
Linda Legname
Paula Morandi
Giorgio Ricci
Zaira Raiola
Antonino Cotroneo
Francesco Cafaro
Salvatore Albani
Marco Condidorio - Coordinatore Commissioni Istruzione e Terza Età
Stefano Tortini - Coordinatore Commissione Lavoro
Partecipa alla riunione Maria Rita Zauri, in qualità di segretaria della Commissione.
In apertura si dà lettura del verbale della riunione precedente.
Si comincia con le comunicazioni:
Linda Legname conferma l'importanza di essere entrati a far parte del Comitato Tecnico della prevenzione della cecità del Ministero della Salute, anche per i tantissimi contributi scientifici di alto livello che si possono avere che vanno nella direzione della prevenzione e dell'intervento precoce. In questo tavolo c'è sempre stata la IAPB, ma era giusto che anche l'Unione ne entrasse a far parte dal momento che si è sempre impegnata tantissimo per la prevenzione. Informa che ci sono già stati due incontri e che il Tavolo è diviso in gruppi di lavoro, pertanto si dovrà decidere insieme a Corradetti e all'ortottista che ha partecipato alla riunione a quale gruppo inserirsi.
Riporta le esigenze del territorio che chiede la realizzazione di seminari che non siano fatti sempre a Roma, per potersi confrontare maggiormente con l'Unione e anche perché i contributi scientifici che vengono dati nei seminari a Roma spesso non arrivano al territorio. Su questo argomento Paula Morandi propone il coinvolgimento delle TV per poter entrare meglio nelle case soprattutto degli anziani e Corradetti propone un incontro con chi si occupa della comunicazione nell'Unione e fissare un incontro per portare avanti questa idea.
Ricci comunica che in Toscana si collabora da anni con il territorio per quanto riguarda la prevenzione. È stato costituito ufficialmente in Toscana il terzo polo per la riabilitazione.
Raiola informa che si sta creando una rete virtuosa tra il Gemelli e la sezione territoriale UICI di Roma. Dal Gemelli indirizzano all'Unione i bimbi piccoli.
Cotroneo informa di un convegno sull'albinismo che si terrà a Milano al quale parteciperà e nella prossima riunione farà un resoconto. Propone che per rendere efficaci i seminari bisogna spostarsi sulla forma dei workshop tematici per coinvolgere maggiormente le persone.
Cafaro lamenta la carenza di competenze sul suo territorio campano per quanto riguarda la prevenzione.
Albani concorda con l'idea di fare seminari anche in altre parti d'Italia. Si ritiene soddisfatto di come si svolge la prevenzione nel suo territorio siciliano.
Cruciani parla di uno studio fatto sui Centri in Italia dove emerge che tutto è concentrato al Nord ma che la grande difficoltà è quella della continuazione della riabilitazione, dell'inserimento del bambino a scuola e che la criticità maggiore che viene segnalata dal Polo è che quando termina questa prima fase non c'è continuità nel seguire i bambini. Su questo versante c'è da lavorare.
Informa della pubblicazione su una rivista che ha una connotazione scientifica del testo firmato da lui, dal dott. Perilli, dal generale Marmo e dal medico legale di Padova dott. Rodriguez, dal titolo "Il rapporto tra residuo visivo funzionale e menomazione anatomica nella valutazione della disabilità visiva". La legge 138 fa riferimento soltanto all'aspetto funzionale e questo vuol dire che si cerca di quantificare il visus attraverso un numero o una formula. Questo chiaramente serve perché semplifica il problema però ha creato tutto il fenomeno dei falsi ciechi e crea notevoli criticità nel momento dell'accertamento. La 138 ci pone all'avanguardia ma il problema è che per fare la valutazione del visus si usano tavole con cui si misura la vista e si prescrivono gli occhiali. Non si riesce a far passare il concetto che bisogna usare tavole diverse.
Segue un dibattito sui vari tipi di disabilità visiva e di come ogni ipovedente vive in modo diverso l'ipovisione e di come il linguaggio della 138 ha creato una certa confusione. Quindi la legge va rivista e bisogna spiegarlo sia ai tecnici ma anche al legislatore.
Corradetti racconta ai partecipanti dell'attacco mediatico nei confronti di Paula Morandi la quale spiega che l'attacco nei suoi confronti ha dei connotati politici e propone una formazione rivolta ai giornalisti. Linda Legname concorda e asserisce che proprio la Commissione Ipovisione dovrebbe farsene carico perché gli ipovedenti sono quelli più presi di mira dai media. Si concorda che bisogna fare in tutte le regioni formazione ai giornalisti per far capire cosa vuol dire essere ipovedente e come conduce la vita e quello che effettivamente la disabilità visiva consente di fare. L'ignoranza sul tema crea i maggiori danni, quindi massima diffusione e informazione della disabilità visiva. La Legname propone di fare formazione anche tra i Carabinieri e la Guardia di Finanza.
Ricci concorda che il problema va risolto seguendo il percorso intrapreso per la modifica della legge.
Tortini, invitato dalla Commissione, interviene confermando anche lui che la strada intrapresa è quella giusta e il lavoro del Comitato Tecnico Scientifico è estremamente importante. Finché non si ottiene un riconoscimento normativo che definisca bene determinati passaggi, purtroppo se ne soffrirà sotto tutti i punti di vista: lavorativo, educativo ecc. Conferma l'importanza della comunicazione, fondamentale per veicolare il proprio pensiero, quindi più che prendercela con chi fa male informazione bisogna concentrarsi su come fare buona comunicazione sugli ipovedenti e soprattutto prendere posizioni sui falsi invalidi.
Legname assicura che si dialogherà con chi si occupa della comunicazione e quindi si programmerà un incontro con Katia Caravello.
Si passa a parlare dei seminari da organizzare nelle varie regioni d'Italia. Per Corradetti bisogna partire da quelle regioni dove c'è più carenza di informazione e la Legname propone di svolgere il primo seminario in Sicilia a Messina in modo che anche la Calabria possa essere coinvolta nell'organizzazione. Propone di organizzare anche dei tavoli di lavoro tematici.
Cruciani chiede quale tema si vuole affrontare in questi seminari e la Legname conferma che devono essere sul modello del seminario che si tiene a Roma e in più affrontare in modo più approfondito il tema dell'intervento precoce. Il Consiglio regionale della regione Sicilia si attiverà per abbattere i costi che si dovranno affrontare per l'organizzazione e si attiverà anche per contattare l'Università di Messina per individuare i relatori del posto che comunque si andranno ad unire a quelli di altre parti d'Italia, e a questo proposito suggerisce di fare delle indagine sul territorio in modo da individuare relatori che possano chiarire le problematiche che gli utenti evidenziano. Si decide di svolgere questo seminario a settembre per avere tempo e modo di poterlo organizzare e attivare tutte le persone coinvolte. Per la Legname comunque il seminario deve avere sempre un carattere nazionale in quanto è l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti con la Commissione Ipovisione e l'Agenzia Internazionale per la prevenzione della cecità che lo promuove.
Corradetti affida la parte scientifica al prof. Cruciani e si decide di comunicare all'Agenzia che dalla Commissione Ipovisione è nata l'esigenza di promuovere seminari territoriali e che si inizierà dalla Sicilia; la Legname propone anche di organizzare un incontro con la IAPB per concordare l'organizzazione.
Tortini, che anticipa il suo intervento previsto come quarto punto all'ordine del giorno, rispetto al tema del lavoro informa che si sta lavorando su vari fronti e quindi invita la Commissione a comunicare se ci sono delle situazioni particolari da dover affrontare. Informa che si sta lavorando soprattutto sull'accessibilità dei siti perché sul lavoro si è rilevato che gli ipovedenti incontrano delle difficoltà nella gestione delle piattaforme che le aziende pubbliche e private propongono per poter operare. Si sta avviando un percorso per l'inserimento nelle nuove attività lavorative sicuramente di interesse per gli ipovedenti e quindi invita a prendere in esame il bando che è stato strutturato investendo i soldi raccolti dalla lotteria dello scorso anno per vedere se qualcuno può essere interessato a presentare dei progetti individuali o come società. Corradetti assicura che appena il bando verrà reso pubblico sarà fatto circolare all'interno della Commissione per darne la giusta diffusione.
Alle 13,30 la riunione si interrompe per la pausa pranzo. La riunione riprende alle 14,30.
Francesca Sbianchi presenta un questionario richiesto dall'Unione Mondiale dei Ciechi per una ricerca sullo stato dell'arte dell'ipovisione. Essendo i tempi molto stretti, ci si organizza sul modo più veloce per diffondere il questionario in modo da restituirlo all'Ufficio Affari Internazionali nei tempi richiesti.
Si passa a trattare un altro argomento all'ordine del giorno. La commissione dà mandato a Giorgio Ricci di proporre un progetto per la mappatura su tutto il territorio dei centri di riabilitazione visiva. Nella relazione del Ministero della Salute risultano solo 73 centri convenzionati e solo 4 hanno il personale in regola. Stabilire dove esiste già un Centro e dove non c'è bisogna necessariamente promuoverlo.
La Legname illustra il modello siciliano all'avanguardia per quanto riguarda la prevenzione. Per Corradetti l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti deve avere un ruolo centrale per quanto riguarda la prevenzione collaborando con l'Agenzia Internazionale della prevenzione.
La Legname informa la Commissione sullo stato dell'arte dell'opuscolo sull'ipovisione che si pensava di realizzare in collaborazione con la IAPB. Racconta dell'incontro avuto con Tiziano Melchiorre e Barbara Auleta per inserire in questo opuscolo la parte scientifica e che la IAPB si è impegnata a presentare una bozza e un preventivo di spesa. Si decide comunque che qualora non si raggiungesse un accordo con l'Agenzia, la Commissione provvederà comunque a produrre in proprio questo opuscolo.
Condidorio, anche lui invitato dalla Commissione, riprende il discorso dell'opuscolo e chiede alla Commissione una integrazione per gli alunni, perché in questo modo le famiglie possano apprendere un linguaggio più corretto per quanto riguarda l'ipovisione. Questo opuscolo potrebbe essere utile anche per gli insegnanti che spesso non ricevono una adeguata informazione in modo che possano approcciarsi in maniera più consona ad un ipovedente. Una richiesta nata dalla necessità che molto spesso l'ipovisione di un bambino viene scambiata per pigrizia o disattenzione. Per quanto riguarda la Commissione terza età informa che si sta affrontando il problema dell'accessibilità nelle città. Con l'avanzamento dell'età è aumentato il numero degli anziani ipovedenti che vivono male questa disabilità proprio perché c'è carenza di servizi. C'è necessità di intensificare l'informazione sull'ipovisione degli anziani soprattutto per quanto riguarda le innovazioni tecnologiche che potrebbero facilitare la vita di queste persone. Anche questo potrebbe essere un argomento da inserire nell'opuscolo.
La Legname considera preziosi i suggerimenti di Condidorio, ma nell'opuscolo non si possono inserire troppe informazioni, pertanto propone eventualmente di pensare ad una rubrica periodica per fornire tutte le informazioni specifiche e attraverso la quale anche le famiglie possano fare domande e avere risposte da esperti.
Corradetti concorda sull'utilità di questo strumento che può sicuramente aiutare le famiglie e le persone anziane.
Corradetti comunica che il sito dell'Unione nella sezione Ipovisione va rivisto ed aggiornato e dà mandato a Cotroneo di predisporre un progetto. Informa, inoltre, che si provvederà a richiedere l'assegnazione di un indirizzo mail dedicato solo alla Commissione Ipovisione.
La riunione si conclude alle ore 16.
