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Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ETS - APS

 

Testo del Verbale

Data: 20/01/2026

Comitato Nazionale dei Genitori, Soci Tutori U.I.C.I.


UICI - UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI
GENITORI - ASSEMBLEA DEI COORDINATORI REGIONALI


SEDUTA DEL 20 GENNAIO 2026
CONVOCAZIONE: Prot. UICI000058 del 7.1.2026
MODALITÀ: online
AVVIO LAVORI: h. 15:00
CHIUSURA LAVORI: h. 16:50
SEGRETARIA VERBALIZZANTE: Marinica Mecca
PRESENTI:
per la Direzione nazionale, Maria Mencarini
per la Basilicata, Dario Sabia
per la Calabria, Agostino Marzella
per la Campania, Carmen Puzo
per l’Emilia Romagna, Katiuscia Simonella
per il Lazio, Elena Peruzzi
per la Liguria, il Presidente regionale Nicolò Pagliettini
per la Lombardia, il Consigliere regionale Nicola Stilla
per le Marche, Serena Stronati
per il Piemonte, Diego Borsetti
per la Sardegna, Samuela Piscedda
per la Sicilia, Ivete Leite Cultrone
per la Valle d'Aosta, Elena Seciu
ASSENTI:
Debora Fabriani, Abruzzo
Valeria Scapin, Friuli Venezia Giulia
Barbara Ricci, Molise
Domenico De Liso, Puglia
Silvia Secchi, Toscana
Azzurra Guagnano, Trento
Silvia Trevelin, Veneto.
ASSENTI PER MANCATA DESIGNAZIONE: Bolzano e Umbria

ORDINE DEL GIORNO:
1. Elezione del coordinatore nazionale e del comitato tecnico nazionale
2. Relazione dei coordinatori regionali sullo stato e le criticità riscontrate nei territori di competenza
3. Valutazioni e proposte di programma per il lavoro del comitato nei prossimi 5 anni
4. Varie ed eventuali.

1. ELEZIONE DEL COORDINATORE NAZIONALE E DEL COMITATO TECNICO NAZIONALE
Mencarini, in qualità di Coordinatrice nazionale (così di seguito), assume la presidenza dell’Assemblea e, verificato che sono presenti 12 dei 19 convocati e che i convenuti sono in grado di partecipare e di intervenire alla discussione, dichiara l’Assemblea validamente costituita.
Dice, quindi, di essere membro della Direzione nazionale, eletta lo scorso 21 novembre, e di essere stata nominata, all’interno dell’Organo, Coordinatrice del Gruppo di lavoro 2, ‘Istruzione, Formazione, Pluridisabilità’. L’incarico comporta diverse responsabilità e, tra le altre, quella di mantenere le relazioni tra la Direzione e il costituendo Comitato nazionale Genitori.
Prosegue dicendo che, per l’Associazione, è fondamentale che le bambine, i bambini, le ragazze e i ragazzi con disabilità visiva, abbiano accesso, anche in presenza di disabilità aggiuntive, a un’istruzione adeguata e di qualità.
Per individuare modalità di intervento efficaci è importante partire delle esperienze di vita concreta, esperienze che vengono raccolte ed elaborate, ai vari livelli territoriali, dai Comitati Genitori.
L’auspicio è che il costituendo Comitato nazionale, luogo di sintesi di tutte le esperienze genitoriali, possa contribuire a migliorare le iniziative che già vengono realizzate in favore dei ragazzi e anche a progettarne di nuove.
Con questa premessa, la Coordinatrice nazionale propone di modificare l’ordine del giorno e di posporre l’elezione dei Rappresentanti nazionali Genitori alla presentazione che le convenute e i convenuti vorranno e potranno fare di sé e delle rispettive realtà regionali. La proposta è accolta all’unanimità.
Viene, così, avviato il giro di presentazione. Essendo il presente verbale pubblico, vengono omesse le note di carattere personale.

Sabia - Basilicata
Per i genitori lucani, la maggiore criticità è la discontinuità del personale docente di sostegno, criticità che permane sebbene sia ora previsto che le famiglie possano proporre la conferma dei supplenti nominati su posto di sostegno fino al termine delle attività didattiche o fino al termine dell’anno scolastico .
Dopo anni di difficoltà, la distribuzione degli ausili tiflodidattici è stata resa regolare, per intervento della nuova Autorità garante regionale per l’infanzia e l’adolescenza.
I servizi di supporto scolastico sono erogati con puntualità per gli alunni della scuola primaria, per i quali provvedono i Comuni di iscrizione anagrafica; vuoti o sovrapposizioni di competenza provocano, invece, ritardi nell’erogazione dei servizi destinati agli studenti della scuola secondaria.
Marzella - Calabria
Oltre che con la discontinuità del personale docente di sostegno, i genitori calabresi si scontrano con la difficoltà di reperire informazioni sui servizi, le prestazioni, i supporti, i benefici e le agevolazioni attivati in favore di bambini e ragazzi.
In questo quadro, l’UICI rappresenta, insieme al Centro di consulenza tiflodidattica, un importante centro di risorse e di orientamento. I genitori vengono aiutati ad accettare la minorazione; a riconoscere e valorizzare le potenzialità dei figli; a inserirsi nella rete dei servizi e delle prestazioni assistenziali; a dialogare con il personale, docente e non docente, delle scuole di riferimento; e, mediante interventi di assistenza domiciliare, a gestire la pluridisabilità.
Le prestazioni socio-educative, scolastiche ed extra-scolastiche, sono erogate dai Comuni, per i ragazzi iscritti al primo ciclo di istruzione, e dalle Province, per i ragazzi iscritti al secondo ciclo. L’erogazione è, generalmente, regolare. Talvolta, tuttavia, soprattutto nel secondo ciclo, si rendono necessari solleciti e pressioni.
Puzo - Campania
A Napoli e in Campania, la maggiore difficoltà, e, quindi, il primo obiettivo, è entrare in contatto con i genitori che rifiutano o misconoscono la disabilità.
L’isolamento e la solitudine sono particolarmente gravi nelle situazioni di svantaggio socio-economico, linguistico o culturale, situazioni che pesano nei rapporti con le Aziende sanitarie locali e con le Istituzioni scolastiche.
Combattere le situazioni di esclusione e di marginalità e favorire l’accesso alla rete dei servizi socio-sanitari e socio-educativi è fondamentale.
Simonella - Emilia Romagna
In Emilia Romagna, l’inclusione scolastica di bambini e ragazzi è ben supportata da due Istituti per ciechi, il ‘Cavazza’, con sede a Bologna, e il ‘Garibaldi’, con sede a Reggio Emilia. I due Istituti offrono consulenza personalizzata alle famiglie e alle scuole, realizzano corsi di aggiornamento professionale per educatori e docenti e laboratori di vario tipo.
Da qualche anno, inoltre, l’IRIFOR regionale realizza percorsi, articolati per fasce di età, di autonomia personale e di orientamento e mobilità, percorsi che consolidano l’autostima dei ragazzi e ne facilitano la vita di relazione.
Oggi, d’altra parte, le relazioni, tra i ragazzi, tra le famiglie e con gli enti di riferimento, sono molto semplificate dalle disponibilità tecnologiche.
Tuttavia, tenuto anche conto che le modalità di accesso e di erogazione dei servizi socio-sanitari e socio-educativi sono diverse nelle nove province emiliane, resta essenziale, per i genitori, il confronto. La solitudine, l’ansia e lo stress, che derivano dal trovarsi in una condizione atipica, diventano meno pesanti se affrontati in gruppo.
Peruzzi - Lazio
Come detto nel report recapitato a tutti i presenti, via posta elettronica, il sistema dei servizi regionali è reso complesso dalle specificità, economiche e amministrative, di Roma Capitale.
Le difficoltà sono, in certa misura, attutite dagli interventi realizzati, anche qui come in Emilia, da due Istituti, il ‘Romagnoli’ e il ‘Sant’Alessio’, entrambi con sede a Roma, dal Centro di consulenza tiflodidattico regionale, anch’esso con sede a Roma, e dalle strutture IRIFOR.
Tuttavia, i servizi di riabilitazione e di supporto tiflodidattico, che il ‘Sant’Alessio’ realizza su affidamento della Regione Lazio, soffrono di interruzioni, davvero logoranti per le famiglie.
Oltre a ciò, l’indisponibilità di fonti di informazione accurate accresce il senso di impotenza e di solitudine dei genitori, specie dei genitori dei bambini da 0 a 6 anni.
Per tentare di ovviare a questo specifico disagio, il Consiglio regionale UICI ha intenzione di predisporre una guida ai servizi territoriali e di realizzare iniziative di aggiornamento e formazione professionale per il personale sanitario e per il personale socio-educativo, peraltro sottodimensionato. Sempre allo scopo di favorire la circolazione delle notizie, lo stesso Consiglio ha da poco sottoscritto una convenzione con l’Ordine dei medici di Roma.
Vi è poi, per i genitori dei ragazzi in età scolare, specie se residenti in provincia, la difficoltà di ottenere i libri di testo adattati.
Difficile, inoltre, per molti genitori, accompagnare i figli nello sviluppo adolescenziale. A livello associativo vengono, perciò, organizzate attività finalizzate al benessere bio-psichico dei ragazzi; il 31 p.v. verrà, ad esempio, avviato un percorso di educazione sessuale.
I genitori dei ragazzi in età post-scolare si scontrano, infine, con le difficoltà legate alla ricerca di occupazione o, quando necessario, di inserimento in centri diurni.
Va ancora che, secondo i dati dell’amministrazione regionale, i ragazzi con disabilità visiva ed eventuali altre sono, nel Lazio, 423; solo parte di questi ragazzi sono in contatto con l’UICI e fruiscono delle attività associative.
Occorre, quindi, combattere due battaglie, l’una contro la disinformazione, l’altra contro la disaggregazione.
I bambini e i ragazzi non sono in grado di autotutela; come adulti, abbiamo il dovere di agire nel loro interesse.
Molto si può fare mettendo i Comitati Genitori in collegamento tra loro e con gli altri Gruppi di lavoro UICI.
Pagliettini (Presidente regionale) - Liguria
Il Consiglio regionale ligure è stato ricostituito nel 2025, dopo un commissariamento di 18 mesi.
In precedenza, il Consiglio operava in stretta collaborazione con l’Istituto ‘Chiossone’ di Genova, eccellenza nazionale nel campo del trattamento della disabilità, in particolare visiva. Durante il commissariamento, la collaborazione si è interrotta. L’attesa è che possa essere ristabilita, così che gli utenti in età evolutiva dell’Istituto possano essere informati delle attività associative e sollecitati a parteciparvi.
Allo stato, i Soci in età scolare delle cinque Sezioni territoriali liguri sono all’incirca 30. Il piccolo numero consente di personalizzare i rapporti e di coinvolgere i docenti e le classi dei singoli ragazzi in esperienze di sensibilizzazione.
Per favorire la socializzazione, si conta di proporre, nel prossimo futuro, attività di intrattenimento di vario genere, attività da realizzare con il supporto dei genitori.
Stilla (Consigliere regionale) - Lombardia
Nelle scuole dell’infanzia e del primo e del secondo ciclo della Lombardia, sono presenti circa 760 bambini e ragazzi con disabilità visiva, la metà dei quali ha disabilità aggiuntive.
I servizi di supporto scolastico sono a carico dei Comuni, quando erogati ai bambini della scuola dell’infanzia, agli alunni della scuola primaria e agli studenti della scuola secondaria di primo grado; sono, invece, a carico della Regione, quando erogati agli studenti della scuola secondaria di secondo grado superiore e degli istituti di istruzione formazione professionale.
Il trasporto scolastico e i servizi di assistenza personale sono, in tutti i casi, a carico dei Comuni.
Gli studenti medi superiori vengono dotati dalla Regione di un budget individuale di 7.800 euro, in caso di disabilità visiva, e di 9.300 euro, in caso di pluridisabilità; il budget è destinato a coprire le spese di adattamento dei testi scolastici e i costi delle prestazioni dei consulenti tiflologici e degli assistenti alla comunicazione, i quali intervengono in classe e/o a domicilio secondo le previsioni del piano educativo individuale.
I ragazzi lombardi fruiscono, perciò, di servizi sostanzialmente uniformi a prescindere dall’ordine e dal grado di scuola frequentata e dalla provincia di residenza.
Come UICI stiamo premendo affinché la Regione incrementi le risorse destinate al finanziamento dei servizi di supporto scolastico (che oggi si aggirano intorno ai 14 milioni di euro) e provveda a coprire le spese di formazione del personale impiegato, purtroppo in modo precario, dall’Istituto dei Ciechi di Milano e dagli altri Enti accreditati all’attività.
Anche in Lombardia rimane critica la collocazione post-scolastica dei ragazzi con pluridisabilità, perché i centri diurni, peraltro numerosi, non sempre sono in grado di creare situazioni realmente inclusive.
Come UICI, organizziamo e gestiamo attività di intervento precoce, presso tre diverse sedi operative, e attività di soggiorno estivo per le famiglie e per i ragazzi.
Le nostre capacità realizzative sono, comunque, inferiori a quelle che sarebbero necessarie per soddisfare le richieste del territorio, tanto più se si considera che neppure 300 dei 760 ragazzi con disabilità visiva, iscritti alle scuole lombarde, sono nostri Soci.
Stronati - Marche
Alle strutture UICI marchigiane fanno capo genitori con figli in età compresa da 0 a 18 anni e anche oltre, quando la maggiore età non coincide con la piena consapevolezza di sé. Le esigenze variano a seconda della gravità della minorazione, che può essere solo visiva o multipla, e può, in alcuni casi, richiedere assistenza 24 ore su 24. Sulle stesse esigenze incidono le condizioni reddituali della famiglia.
Gli interventi regionali in favore dei ragazzi che necessitano di sostegno intensivo elevato sono sempre e comunque inadeguati, per la scarsità degli stanziamenti e per la limitatezza dei servizi.
Meglio adeguate allo scopo sono, invece, le risorse che la Regione destina all’inclusione, in ogni ordine e grado di scuola, degli alunni con sola disabilità visiva. Vengono, infatti, assicurati i servizi di assistenza educativa in ambito domiciliare, i sussidi e supporti all’autonomia e l’adattamento dei testi scolastici, mediante la concessione di contributi alle famiglie. Spetta, perciò, alle famiglie attivare i diversi interventi; allo scopo, occorre presentare specifica richiesta agli Ambiti territoriali sociali (ATS) di riferimento, che, verificata l’ammissibilità della domanda, erogano il contributo generalmente in due soluzioni, la prima in acconto, la seconda a rimborso spese.
Le procedure sono tali che l’adattamento dei libri di testo va richiesto prima della delibera di adozione degli stessi, mentre le spese per l’assistenza educativa estiva vengono ammesse al rimborso nell’anno scolastico successivo a quello chiuso, dal punto di vista didattico, il 30 giugno. Le due sfasature pesano sulle famiglie, chiamate, nel primo caso, a confrontarsi con i collegi docenti e, nel secondo caso, ad anticipi di spesa non sempre sostenibili.
Le difficoltà maggiori sono, tuttavia, altre. Il fatto è che gli assistenti educativi hanno contratti di lavoro a tempo determinato e livelli retributivi bassi; il tasso di abbandono è perciò alto. Oltre a ciò, il livello di istruzione degli assistenti educativi, anche se di secondo o di terzo livello, non implica affatto la conoscenza della disabilità visiva. Ne consegue che i ragazzi vengono affiancati in modo precario e poco qualificato.
D’altra parte, in Regione opera una sola istruttrice di autonomia personale e orientamento e mobilità, che, per ovvie ragioni, non è in grado di rispondere a tutte le richieste di intervento. I genitori si ritrovano così da soli a cercare il modo di aiutare i propri figli a rendersi autonomi e a stare tra gli altri alla pari.
La solitudine dei genitori e dei ragazzi è ancora maggiore quando la disabilità viene negata e ci si comporta, anche in presenza di una ipovisione severa, come se ogni limitazione potesse essere rimossa con l’uso di lenti.
In questa situazione, gli incontri di gruppo, dei genitori e dei ragazzi, sono importanti perché consentono di imparare gli uni e dagli altri e di cercare e sperimentare soluzioni diverse e alternative.
Borsetti - Piemonte
L’inclusione scolastica e i relativi servizi di supporto sono, in Piemonte, sufficientemente ben organizzati; le modalità di gestione sono diverse nei vari territori, ma l’accesso ai servizi e alle agevolazioni è di norma abbastanza semplice, specie nelle zone di prossimità dei Centri di riabilitazione visiva.
Le Sedi UICI collaborano ai processi di inclusione, specialmente veicolando le informazioni. Purtroppo, sono vissute, dai genitori e dai ragazzi, come punti di utenza e non, come sarebbe più proprio e, soprattutto, più utile, come centri di aggregazione e vita sociali.
Così, ad esempio, ad una festicciola organizzata per lo scorso Natale dalla struttura regionale, hanno partecipato solo 4/5 famiglie torinesi. Anche considerando che la Coordinatrice Genitori di Novara è dimissionaria e che l’UICI di Asti è commissariata, una partecipazione così ridotta indica che l’interesse per le attività associative è scarso.
Tuttavia, i bambini e i ragazzi vivono situazioni di diversità rispetto ai coetanei; meritano, perciò, di ritrovarsi, di tanto in tanto, tra pari. Allo stesso modo, i genitori.
Per favorire l’interazione, si sta pensando di riunire i genitori in un Gruppo WhatsApp regionale; si conta, in questo modo, di poter dar vita a un flusso comunicativo più regolare e continuo da quelli registrati nei singoli territori.
Sempre per promuovere il confronto, si sta pensando di allestire una serie di iniziative in collaborazione con la prof.ssa Daniela Floriduz, che coordina gli interventi associativi regionali in materia di istruzione, e con le dottoresse Elisabetta Grande e Alessia Senis, del Centro di consulenza tiflodidattica per il Piemonte. Dette iniziative saranno rivolte ai genitori che afferiscono alle sedi UICI, vedenti e non vedenti che essi siano, e saranno incentrate su temi di interesse generale, come l’affettività, l’iperprotettività, la sessualità o l’ereditarietà dei deficit visivi.
Piscedda - Sardegna
Sebbene ancora privi dei propri organi di rappresentanza territoriale, i genitori che fanno capo alle UICI della Sardegna sono in attesa e sollecitano la formazione dei Comitati di coordinamento della propria categoria e di quella dei giovani.
Contano, infatti, sulla promozione e sull’organizzazione di attività di gruppo, nelle quali e con le quali trasformare le esperienze personali in bene comune, anche trans-generazionale.
Per quanto è stato fin qui rilevato, i genitori con figli con ipovisione medio-grave e lieve si scontrano con la difficoltà di accedere ai diversi servizi e alle diverse agevolazioni, ad esempio a quelle previste per l’acquisto degli ausili tecnici e informatici, senza essere in possesso del riconoscimento medico-legale della disabilità.
I genitori con figli con ipovisione grave e con cecità, parziale e totale, hanno difficoltà ad ottenere che i propri ragazzi siano affiancati da docenti e da educatori sufficientemente esperti di tiflodidattica e tifloinformatica.
I genitori con figli con deficit visivo e altre minorazioni hanno problemi ad ottenere l’assistenza socio-sanitaria e socio-educativa domiciliare e l’inserimento in centri diurni; se e quando si rende necessario il ricovero, sono costretti a collocare i propri ragazzi in Istituti fuori Regione, il che li espone a ulteriori sofferenze psicologiche e a pesanti oneri economici.
Tutti vorrebbero uscire dall’isolamento, vorrebbero essere accompagnati dall’Associazione nei rapporti con le Istituzioni scolastiche, le Aziende sanitarie e gli Enti Locali e vorrebbero trovare, all’interno della UICI, spazi di incontro e di formazione, per se stessi, per i propri ragazzi e per tutto il personale che interagisce professionalmente con gli stessi ragazzi.
Cultrone - Sicilia
Le informazioni fin qui acquisite, anche se scarse, permettono di dire che la Regione assicura attività di assistenza educativa, sia in classe, che a domicilio. Alle attività può essere addetto lo stesso personale o personale diverso, a prescindere dall’interesse dei ragazzi alla continuità relazionale.
D’altra parte, il personale impiegato nei servizi socio-educativi, come anche quello impiegato nei servizi sanitari e socio-sanitari, ha livelli di qualificazione professionale diversi; può persino accadere, com’è accaduto, che nei casi di disabilità complessa, il deficit visivo venga diagnosticato in ritardo.
I genitori vivono una prima difficoltà quando si trovano a dover accettare e ammettere che il proprio figlio ha una minorazione severa; una seconda difficoltà quando si trovano a dover inserire il ragazzo nel complesso sistema dei servizi per la disabilità, soprattutto perché non vi è un punto di accesso unico; una terza difficoltà quando si trovano a dover aiutare il proprio ragazzo a organizzare il tempo libero e, ancor di più, il tempo post-scolastico.
Il senso di solitudine e di impotenza è grande e profondo.
Di qui la necessità di organizzare i genitori in Gruppi e di collegare i Gruppi tra di loro.
Seciu - Valle d’Aosta
Vista l’estensione territoriale e visto il numero degli abitanti della Regione, non stupisce che i ragazzi iscritti alla UICI valdostana siano appena 2.
In Valle non sono presenti servizi di neuro-oftalmologia e di riabilitazione visiva; per valutazioni e terapie occorre, perciò, rivolgersi all’IRCSS ‘Mondino’ di Pavia e al Centro di riabilitazione visiva del cuneese, a Fossano; il disagio è evidente anche se va detto che l’Amministrazione regionale assicura il trasporto delle persone con disabilità, dentro e fuori Valle, previo versamento di una quota di accesso al servizio, di importo correlato all’ISSE.
Il processo di inclusione scolastica non è lineare; difatti, il corpo docente è disponibile ma privo di competenze tiflodidattiche, le nomine sul posto di sostegno sono a tempo determinato, l’assistenza educativa è prestata solo in orario scolastico e le procedure per la fornitura degli ausili sono piuttosto farraginose; solo l’adattamento dei libri di testo, curato dalla Biblioteca italiana per i ciechi di Monza, è abbastanza semplice.
Quanto ai rapporti associativi, il Presidente è molto presente e di grande aiuto, ma l’isolamento è un dato oggettivo.

La Coordinatrice nazionale chiude il giro di presentazione con alcune note sulla propria vita personale, che si omettono per ragioni di riservatezza.
Dice, quindi, che le informazioni fornite dalle Coordinatrici e dai Coordinatori sono preziose. È evidente che i sistemi di servizio regionali e, a volte, anche quelli subregionali, sono disomogenei; che i fabbisogni sono soddisfatti solo in modo parziale, a causa dei vincoli, più o meno stretti, cui sono sottoposti i bilanci dello Stato e delle Regioni; e che vi è una grave carenza di informazione. Sembra, inoltre, chiaro che le Sezioni UICI sono un discreto punto di riferimento, che molti genitori vi pervengono in ritardo e che molti altri non vi pervengono affatto.
Nuove informazioni verranno dalle Coordinatrici e dai Coordinatori assenti.
Particolarmente interessante sarebbe poter conoscere il numero dei genitori associati alle Sezioni UICI di ciascuna Regione e il numero degli alunni e degli studenti con disabilità visiva residenti nella stessa Regione.
Delineato il quadro generale, si tratterà di individuare le attività da promuovere per rispondere alle esigenze di incontro, confronto e mutuo aiuto ripetutamente evidenziate nel corso dei lavori.
Ciò detto, la Coordinatrice nazionale propone:
1) Di rinviare l’elezione dei Componenti e del Coordinatore del Comitato nazionale ad un prossimo incontro, da tenere a febbraio; ciò, perché il tempo della riunione in corso è pressoché esaurito, perché più di un terzo degli aventi diritto al voto è assente e perché il voto andrebbe espresso sulla base di una migliore reciproca conoscenza. La proposta è accolta alla unanimità.
2) Di dotare l’Assemblea di una lista di distribuzione. La proposta è accolta alla unanimità.
3) Di verificare, mediante un sondaggio da svolgere a stretto giro, se è preferibile tenere le prossime riunioni il martedì pomeriggio, il mercoledì pomeriggio o il giovedì pomeriggio. La proposta è accolta alla unanimità.
4) Di stabilire che chi intende candidarsi alla carica di Componente e/o di Coordinatore del Comitato nazionale segnali la propria disponibilità alla nomina prima della prossima Assemblea. La proposta è accolta alla unanimità.

Visto e approvato - La Coordinatrice nazionale, Maria Mencarini

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