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Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti - ONLUS-APS

 

Testo del Verbale

Data: 05/03/2019

IPOVISIONE


Verbale della Commissione Nazionale Ipovedenti del 5 marzo 2019

Il giorno 5 marzo 2019 in audio-conferenza con inizio alle ore 17,00 si riunisce la Commissione Nazionale Ipovedenti dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, giusta convocazione in data 4 marzo 2019 (prot. N. 2402/2019), per discutere il seguente ordine del giorno:
1) "Modifiche alla Legge 3 aprile 2001, n. 138, in materia di classificazione delle minorazioni visive e di accertamenti oculistici".
2) Varie ed eventuali.
Sono presenti: Adoriano Corradetti; Linda Legname; Federico Bartolomei; Giorgio Ricci; Antonino Cotroneo; Paula Morandi; Zaira Raiola, Eugenio Saltarel e Mario Girardi. Intervento del Presidente Mario Barbuto.
Assenti giustificati: Francesco Cafaro; Salvatore Albani; Cruciani Filippo
Partecipa all'audio-conferenza Maria Rita Zauri, in qualità di segretaria della Commissione.

Il punto all'ordine del giorno da discutere riguarda un disegno di legge presentato l'11 febbraio u.s. su iniziativa del sen. Briziarelli "Modifiche alla legge 3 aprile 2001, n. 138, in materia di classificazione delle minorazioni visive e di accertamenti oculistici", all'interno del quale si prevede, per effettuare una valutazione delle capacità visive, l'impiego di uno strumento digitale progettato per il riconoscimento e la classificazione del grado di disabilità visiva.
Il prof. Cruciani, non presente all'incontro, ha inviato una mail in cui spiega che il dott. Raffaele Sangiuolo, oftalmologo che da anni studia a livello internazionale i requisiti visivi per la guida, ha presentato a livello di incontri congressuali, questo strumento di accertamento di funzioni visive che sfrutta la realtà virtuale. Indubbiamente qualcosa di molto innovativo e scientificamente valido, che vedeva tra i suoi esperti professori universitari. Lo strumento poteva essere utilizzato in ambito di invalidità visiva. A questo proposito la medicina legale dell'Università di Perugia si era proposta come collaboratrice. Era necessaria una sperimentazione progettata e realizzata in maniera incontestabile. La sperimentazione è in corso e stanno emergendo i primi risultati. Proprio una settimana fa il dott. Sangiuolo aveva espresso l'intenzione di presentare tutto all'Unione. Certamente l'incontro sarebbe stato opportuno solo quando si era sicuri che lo strumento era stato validato dalla sperimentazione scientifica.
Saltarel conferma che anche telefonicamente il prof. Cruciani ha ribadito questo pensiero.
Federico Bartolomei propone di richiedere gli esiti degli studi scientifici perché sicuramente sarà stato fatto un rapporto sul raffronto tra persone che hanno una riduzione visiva di invalidità giudicata con il metodo attuale e quelle giudicate attraverso l'uso di questo nuovo strumento.
Anche Corradetti è d'accordo sul richiedere questa documentazione in modo tale da poter affrontare questa questione con più chiarezza.
Mario Girardi tranquillizza la Commissione riferendo che questo disegno di legge sicuramente verrà cestinato, ma che comunque resta il fatto che un senatore l'ha proposto e questa non è certo cosa buona.
Linda Legname, a questo proposito, propone di prendere contatto con il senatore Briziarelli, per spiegare che l'Unione rappresenta la categoria e che quindi prima di fare proposte di questo tipo la politica deve confrontarsi necessariamente con l'associazione; pertanto si decide di scrivergli una lettera.
Altro suggerimento è quello di un incontro tra i tecnici dell'Unione e il dott. Sangiuolo.
Saltarel, per maggiore chiarezza, riferisce che il prof. Cruciani ha detto che questo strumento è nato per il rilascio della patente, e il fatto che poi potesse essere usato per la questione dell'acuità visiva è venuto dopo, ma che il dott. Sangiuolo avrebbe richiesto un appuntamento con l'Unione appena terminata la sperimentazione.
A questo punto non ci si riesce a spiegare come mai al senatore sia venuto in mente di presentare un disegno di legge, pertanto si ritiene ancora più importante capire cosa c'è dietro.
Anche per Zaira Raiola questo strumento ancora in fase di sperimentazione non è la soluzione alla problematica dell'ipovisione.
A questo punto della riunione interviene il presidente Mario Barbuto che fa due brevi osservazione senza entrare negli aspetti tecnici perché ritiene che questo tipo di valutazione la dovrà fare la Commissione.
Ritiene siano importanti due tipi di chiarimenti: il primo riguarda la conoscenza di questo strumento ma soprattutto dei dati relativi alla sua sperimentazione. Ritiene necessario poter leggere i dati di questa sperimentazione e magari anche entrare in contatto con il medico e cercare di capire di che macchinario si tratta, chi lo produce, a chi andrebbero i guadagni e chi c'è dietro questa cosa.
Il secondo chiarimento è invece più di carattere politico e riguarda l'iniziativa di questo senatore a cui va sicuramente fatto presente il disagio della nostra associazione nell'apprendere della presentazione di una proposta di legge di questo genere senza aver ritenuto opportuno o utile consultare l'associazione stessa.
Il presidente chiede alla Commissione di preparare una bozza di documento che rappresenti questo disagio e soprattutto far presente che quando si affrontano materie di questo genere è sicuramente cosa utile consultarsi, coordinarsi e incontrarsi con l'associazione.
Linda Legname chiede se è il caso di portare il documento in Direzione e il presidente dice che la lettera la firma lui stesso e in Direzione si darà comunicazione dell'inoltro. Si tratta di una semplice rappresentazione di disagio che il presidente a nome di tutta l'associazione invia a questo senatore. Senza farne troppo rumore.
Il presidente, inoltre, incarica Federico Bartolomei di contattare il dott. Sangiuolo e combinare un incontro con la Commissione per capire come si sta procedendo e come fare per accedere alla documentazione relativa alla sperimentazione. Dopo di che tutto il resto potrebbe essere rivalutato.
Corradetti è pienamente d'accordo.
Barbuto, infine, accenna anche al fatto che per una sperimentazione del genere sarà necessario anche un comitato etico.

La riunione si conclude alle 17,50.

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