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Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti - ONLUS-APS

 

Testo del Verbale

Data: 31/07/2018

IPOVISIONE


Verbale della Commissione Nazionale Ipovedenti del 31 luglio 2018

Il giorno 31 luglio 2018 in audio-conferenza con inizio alle ore 10,00 si riunisce la Commissione Nazionale Ipovedenti dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, giusta convocazione in data 26 luglio 2018 (prot. N. 10085/2018), discutere il seguente ordine del giorno:
1) Comunicazioni del Coordinatore Nazionale della Commissione;
2) Collaborazione con CBM ITALIA ONLUS per il Progetto AMGO;
3) Varie ed eventuali.
Sono presenti: Adoriano Corradetti; Linda Legname; Filippo Cruciani; Federico Bartolomei; Giorgio Ricci; Antonino Cotroneo; Paula Morandi. Intervento del Presidente Mario Barbuto.
Assenti non giustificati: Francesco Cafaro; Salvatore Albani, Zaira Raiola
Partecipa all'audio-conferenza Maria Rita Zauri, in qualità di segretaria della Commissione.

In apertura dei lavori il coordinatore Adoriano Corradetti informa di un incontro che avverrà con la IAPB subito dopo la riunione della commissione per concordare la data e il luogo dove si svolgerà il seminario sull'ipovisione. Informa, inoltre, che la Direzione Nazionale non ha accettato il preventivo di spesa per la produzione di un opuscolo sull'ipovisione e ritiene che sia l'Agenzia a doversene occupare e a sostenere tutta la spesa.
Alle 10,15 entra in teleconferenza il presidente Mario Barbuto.
Il Presidente, sentito dell'appuntamento di Linda Legname e Adoriano Corradetti presso la IAPB, coglie l'occasione per ribadire che la situazione che si è venuta a creare con l'Agenzia non può più continuare e che si deve arrivare ad un sblocco che restituisca all'Unione la sua dignità e se questo non dovesse accadere si prenderà in considerazione l'ipotesi di sciogliere l'Agenzia. Riferisce che è dal mese di aprile che si aspetta un appuntamento con il comm. Piovella, ma ad oggi ancora non è stato possibile incontrarlo. L'Unione è comproprietario al 50 per cento dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità Italia Onlus, essendo uno dei due soci fondatori e quindi in sede di Direzione Nazionale bisognerà discutere le eventuali possibili decisioni che dovranno essere adottate anche se questo sarà doloroso e pericoloso. Riconosce l'ottimo lavoro svolto dall'Agenzia a livello centrale, ma a livello territoriale la maggior parte del lavoro lo fa l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, per cui si può immaginare che gli interlocutori sul territorio saranno propensi a restituire all'Unione quella dignità che merita, senza imbrogli, senza sotterfugi e senza giochetti. La commissione pro IAPB appositamente costituita dovrà indire una riunione prima della Direzione Nazionale del 20 settembre proprio per discutere dei rapporti tra l'Unione e la IAPB.
In riferimento al punto due all'odg spiega che la CBM Italia è un'organizzazione impegnata nella prevenzione della cecità e della disabilità sia a livello nazionale che internazionale nei paesi del sud del mondo. L'Unione ha costituito un gruppo specifico per questo tipo di attività all'estero e quindi è da considerare come una grande occasione la proposta di collaborazione che ci viene offerta.
Parlando invece del Seminario sull'ipovisione che si terrà a Catania, assicura che farà di tutto per esserci e concorda sull'idea di svolgere questi seminari su tutto il territorio, idea condivisa anche dall'avv. Castronovo. Chiede al prof. Cruciani, da sempre disponibile grazie alla sua esperienza e professionalità ad organizzare questo evento, di continuare a garantire il suo supporto anche se il Seminario non si svolgerà a Roma. Il prof. Cruciani assicura la sua disponibilità.
Il Presidente Barbuto accenna anche alla situazione creatasi all'Istituto "Ardizzone Gioeni", dibattito finito nelle aule parlamentari, ma che deve andare anche più avanti. L'I.Ri.Fo.R. regionale ha vinto l'appalto per la gestione del centro e questa gara d'appalto non ha mai avuto seguito, e probabilmente si dovrà anche chiedere a qualcuno di rifondere i danni. I danni peggiori sono sicuramente verso gli utenti e quelli non li rifonde nessuno, ma anche verso l'I.Ri.Fo.R. che ha subito dei danni materiali in quanto si era già calibrato per un'attività di questo tipo e aveva affrontato delle spese.
Passando alle assenze che si verificano durante le riunioni delle commissioni, suggerisce ad Adoriano Corradetti di ascoltare i componenti e capire se vogliono continuare o meno ad impegnarsi, eventualmente in sede di Direzione Nazionale si può pensare di sostituirli.
Il Presidente saluta e augura buone vacanze.
Linda Legname, in riferimento al discorso del Presidente sull'Agenzia, riferisce che ha sentito l'avvocato Castronovo chiedendo lumi perché il prof. Piovella faccia attendere così tanto per un incontro, quindi in accordo con l'avvocato stesso ha deciso di contattare il prof. Villani al quale ha spiegato le esigenze dell'Unione di cercare di sistemare questo rapporto. Il prof. Villani si è fatto portavoce con Piovella il quale si è impegnato ad incontrare l'Unione i primi di settembre. Linda Legname, quindi, propone di aspettare per vedere se questo incontro ci sarà, ed eventualmente dopo convocare la Commissione, comunque il tutto dovrà concludersi entro il 20 settembre.
Giorgio Ricci sostiene che l'Unione ha il dovere di collaborare con tutti coloro che operano nei campi d'azione che sono anche i propri. È una scelta politica ma anche grazie al lavoro fatto dalla IAPB si sono sviluppate iniziative rivolte all'esterno, alla popolazione sia nazionale che internazionale. È dovere dell'Unione partecipare ad una rete più complessiva che oggi è CBM e domani qualche altro.
Riferisce di incontri avuti con CBM a Bologna e a Milano dove si è deciso di stilare un protocollo di collaborazione per quanto riguarda le attività sia nazionali che internazionali. CBM ha proposto attività legate ad alcune criticità in alcune aeree soprattutto dell'Africa; l'Unione già collabora in campo di cooperazione internazionale, quindi nulla di nuovo, ma questo tipo di collaborazione potrebbe dare la possibilità di attingere ad eventuali finanziamenti che possono derivare dalla presentazione di progetti alla Agenzia della cooperazione internazionale o a fondazioni varie. CBM ha una grande capacità di fare fundraising. Ricci assicura che non c'è nessun contrasto con le attività che l'Unione svolge con la IAPB, anche se va chiarito il ruolo che ha l'Unione. Condivide il chiarimento con la IAPB che propone il Presidente Barbuto anche per poter inserire l'Agenzia stessa in questo progetto di collaborazione, dal momento che raramente partecipa a piani di collaborazione internazionale e quindi anche per l'Agenzia sarebbe fare un passo in avanti.
Riferisce che la CBM preparerà una bozza che verrà condivisa in Commissione prima di renderla operativa.
Federico Bartolomei presenta il progetto AMGO, che è un progetto di prevenzione visiva dell'Ambliopia coordinato a livello nazionale dall'Istituto dei ciechi "Francesco Cavazza" di Bologna e rivolto ai bambini nella primissima infanzia. Nel 2013 ha ottenuto il Patrocinio del Ministero della Salute. Questo progetto riguarda il terzo punto di questo protocollo con CBM che non svolgendo in Italia un'attività di prevenzione ma solo di divulgazione e comunicazione, potrebbe sostenere il progetto AMGO per la parte che riguarda la comunicazione. Hanno aderito al progetto già molte città e si spera in altre adesioni.
Cruciani esprime il proprio disagio dopo aver ascoltato le parole del presidente Barbuto ed esprime anche qualche perplessità in riferimento a questa collaborazione con CBM, perché troppe associazioni vogliono occuparsi di prevenzione e si è venuta a creare una situazione di confusione che poi si ripercuote sui genitori. L'Unione deve svolgere un ruolo di prevenzione primaria, cioè sensibilizzare le persone sui problemi della vista con tutte le iniziative possibili ed immaginabili. La prevenzione secondaria è un'attività nettamente medica e va gestita nella maniera ideale, stabilendo qual è il percorso di screening di secondo livello. L'associazione che vuole occuparsi di prevenzione secondaria non lo deve fare per cercare una propria immagine e avere un proprio riscontro, deve essere una associazione coordinata anche con le istituzioni sanitarie che ci sono sul territorio. Bisogna collaborare insieme e fare dei progetti che siano validi e realizzabili. Bisogna assicurarsi che ci sia il coordinamento.
Federico Bartolomei chiarisce che l'intervento all'interno delle scuole è solo di sensibilizzazione e formazione e per quanto riguarda il progetto AMGO il secondo livello è garantito.
Ricci conferma che in Italia ci sono molti che lavorano nel campo della prevenzione in modo poco professionale, ma assicura che tutte le iniziative messe in campo ad oggi dall'Unione e IAPB sono state tutte coordinate con il sistema sanitario pubblico.
Alle ore 11,00 la riunione si conclude.

Alle ore 11,30 Adoriano Corradetti, Linda Legname e Maria Rita Zauri (in qualità di segretaria della Commissione) si recano presso la sede dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IAPB Italia per discutere l'organizzazione del Seminario che si terrà a Catania.
Sono presenti alla riunione Michele Corcio, Tiziano Melchiorre e Filippo Cruciani.

Linda Legname riferisce che la Direzione Nazionale non può sostenere i costi dell'opuscolo sull'ipovisione e si chiede all'Agenzia, che ha il compito di promozione sulla prevenzione, si farsi carico dell'intero impegno di spesa. Corradetti ribadisce l'importanza di avere un opuscolo sull'ipovisione essendo un problema poco conosciuto all'esterno. Per i contenuti si decide che la parte sociale verrà fornita dall'Unione mentre l'Agenzia si occuperà della parte scientifica. Si riflette su che cosa vuole comunicare questo opuscolo e a chi è rivolto.
Si passa poi alla ragione dell'incontro. Michele Corcio è stato incaricato dal presidente Castronovo di prendere accordi con l'Unione per il Seminario sull'ipovisione.
Si decide di svolgerlo a Catania presso l'Università, anziché al Polo Tattile come suggeriva il presidente Castronovo, perché il Polo risulta avere non più di 70 posti mentre l'Università ha spazi più ampi anche per poter svolgere workshop come si pensa di fare. Si decide di svolgere il Seminario a metà novembre, presumibilmente venerdì 16 o sabato 17. La data si definirà dopo aver parlato con il rettore dell'Università. Si decide anche di dare i Crediti ECM e quindi la Commissione Ipovisione si farà carico di avviare tutte le pratiche necessarie.
Lo scopo di questo Seminario in Sicilia è quello di creare un modello da poter applicare a tutti gli altri Seminari che seguiranno nelle altre regioni italiane, proprio per dare voce al territorio e informare gli utenti di tutte le novità che riguardano l'ipovisione.
Cruciani propone innanzitutto di fare un'indagine sui territori dove si svolgerà il Seminario per focalizzarne le criticità e Linda Legname pensa di poter svolgere questa indagine in Sicilia attraverso questionari.
Linda Legname propone di utilizzare la sola mattinata per le relazioni e per il pomeriggio predisporre tavoli tematici dove ci si possa confrontare, tavoli gestiti da specialisti.
Vanno invitati: la parte associativa, gli oculisti, gli studenti universitari, le istituzioni locali e i media.
In riferimento alla divulgazione del convegno attraverso i mass media, l'Agenzia se ne occuperà a livello nazionale e la Commissione lavorerà sul territorio.
Si passa poi ad individuare gli argomenti da trattare durante il Seminario e Corradetti propone, fra le relazioni, di inserirne anche una che tratti l'argomento della Legge 138 e i lavori che il Comitato tecnico scientifico dell'UICI sta portando avanti.

Si individuano gli argomenti delle relazioni:
1) Le criticità del territorio alla luce degli standard ICC
2) Importanza dell'intervento riabilitativo precoce
3) Linee di revisione della 138
4) Stato dell'arte sulla visione artificiale
5) Alcune testimonianze

Tavoli tematici:
1) Intervento precoce rivolto ai genitori
2) Anziani, dall'insorgenza della patologia alla funzione della riabilitazione e al contenimento emotivo
3) Nuove tecnologie

Relatori:
1) Le criticità del territorio alla luce degli standard ICC
- Bisogna confrontarsi con il prof. Avitabile e coinvolgerlo. Filippo Amore e Daniela Ricci
2) Importanza dell'intervento riabilitativo precoce
- Psicologo o psicopedagogista, possibilmente qualcuno dell'Università di Catania da individuare
3) Linee di revisione della 138
- Linda Legname oppure Mario Girardi
4) Stato dell'arte sulla visione artificiale
- Filippo Cruciani

Si individuano gli specialisti che dovranno coordinare i lavori dei tavoli:
Tavolo 1: Intervento precoce rivolto ai genitori: Daniela Ricci più uno specialista del territorio da individuare
Tavolo 2: Anziani, dall'insorgenza della patologia alla funzione della riabilitazione e al contenimento emotivo: Un oculista del territorio più un assistente sociale o uno psicologo che potrebbe essere qualcuno del CNOP coinvolto nel progetto "Stessa strada per crescere insieme" del territorio più la dott.ssa Fortini del Polo.
Tavolo 3: Nuove tecnologie: Luca Grasso del territorio e Marco Sulfaro del Polo. Dimostrazione degli ausili

L'Agenzia si prende l'impegno di impostare il programma.
Nel corso della riunione interviene l'avv. Castronovo e annuncia che il dott. Piovella ha scelto tre giornate per incontrare l'Unione: 30 agosto, 6 settembre a ora di pranzo, 8 settembre. Linda Legname sentirà il Presidente Mario Barbuto per verificare in quale di queste tre date sarà disponibile.
La riunione si conclude alle ore 13,00.

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