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Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti - ONLUS-APS

 

Testo del Verbale

Data: 18/05/2018

Comitato tecnico-scientifico modifica legge 138/2001


Il giorno 18 maggio 2018 giusta convocazione in data 2 maggio 2018 (prot. N. 5129/2018), con inizio alle ore 14,30, si è riunito, presso i locali della Sede Centrale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (Via Borgognona 38, Roma), il Comitato tecnico-scientifico per trattare e discutere il seguente Ordine del Giorno:
1) Linee guida: bozza da presentare alla SOI sull'accertamento della menomazione della disabilità visiva.
2) Varie ed eventuali
Sono presenti: Stefano Tortini; Adoriano Corradetti; Linda Legname; Mario Girardi; il prof. Filippo Cruciani; il dott. Roberto Perilli, la dott.ssa Giuseppina Rizzo, il Generale Federico Marmo, il dott. Raffaele Migliorini.
Partecipa alla riunione Maria Rita Zauri, in qualità di segretaria della Commissione.

In apertura Stefano Tortini porta il saluto del presidente Barbuto e ringrazia per la disponibilità dei presenti a continuare il cammino avviato e che sta andando nella direzione giusta.
Cruciani fa un breve aggiornamento e illustra i due punti su cui bisogna lavorare: il primo è quello del percorso dell'accertamento per arrivare ad una certificazione sicura e mettere le commissioni davanti a situazioni ben chiare in modo da evitare tutte quelle situazioni di conflitto che si sono venute a creare e che oggi hanno portato al fenomeno dei falsi ciechi. Il secondo punto è quello del discorso politico e quindi fare proposte per la revisione della legge 138.
Sul primo punto il prof. Cruciani aggiorna i presenti sul lavoro svolto da lui, dal dott. Perilli e dal generale Marmo e presenta l'elaborato che è stato pubblicato su una rivista di medicina legale, una rivista impattata, che vuol dire che ha un valore scientifico riconosciuto e che accetta solo lavori che superano certi paletti molto rigidi nel riconoscimento del valore scientifico ed è sul circuito internazionale. Il lavoro ha il titolo "Il rapporto tra residuo funzionale e menomazione anatomica nella valutazione della disabilità visiva".
Gli autori della pubblicazione sono il prof. Filippo Cruciani, il dott. Roberto Perilli, il Generale Federico Marmo e Daniele Rodriguez, cattedratico di Padova di medicina legale.
Il prof. Cruciani spiega che sino ad oggi, quando una persona andava in commissione o dall'oftalmologo per la certificazione, quello che era importante era solo l'aspetto funzionale, cioè il visus, poi con la 138 anche il campo visivo. Tutto si riduceva ad una banale formula 1/20 al di sotto o al di sopra. Criteri talmente labili, su cui si poteva giostrare in maniera tale che anche la persona più scrupolosa correva il rischio di non essere obiettiva al massimo. Nel lavoro presentato si spiega come è possibile mettere in rapporto il valore funzionale, cioè il fatto che si ha un visus di 1/10, con la patologia che ha determinato la riduzione visiva ed anche in rapporto a tutti gli esami strumentali che si possono fare.
Oltre a questo lavoro sta uscendo anche un editoriale in cui si mettono in evidenza alcune problematiche e si prospettano alcune soluzioni. Anche questo è stato accettato per essere pubblicato su un'altra rivista, "Recenti successi in medicina" ed è firmato da Filippo Cruciani, Roberto Perilli e Massimo Piccioni dell'Inps. Questo editoriale evidenza il rapporto che ci dovrebbe essere tra l'aspetto funzionale e il danno anatomico che si riscontra.
Girardi chiede se esiste questa correlazione.
Il dott. Perilli spiega che tale correlazione morfo-funzionale è fortemente supportata dall'ampia produzione internazionale di studi clinici, strumentali, farmacologici e chirurgici controllati, che forniscono una corrispondenza precisa tra l'acutezza visiva e/o il campo visivo ottenuti, in determinate condizioni patologiche, da pazienti non simulatori.
Il prof. Cruciani assicura che questo tipo di lavoro ci permetterà di allinearci alla situazione che c'è in tutti gli altri paesi, ma bisogna tradurre questi lavori scientifici in un percorso di accertamento diagnostico. Se una persona oggi chiede una invalidità visiva, che cosa deve fare? Chi deve fare il certificato, come lo deve fare, che esame deve richiedere?
Il professore riferisce di un incontro avuto con Piovella, il presidente della SOI, durante il quale si era pensato in un primo momento di organizzare nell'ambito di un Congresso SOI, un master o un corso di aggiornamento concentrato con i massimi esperti sull'argomento. Poi, invece, si è deciso di seguire un'altra strada: predisporre delle linee guida perché in base alla legge Gelli sulla responsabilità professionale dei medici, il comportamento dei medici stessi in ogni ambito della medicina, verrà valutato in base a delle linee guida. Il Decreto attuativo dispone che queste linee guida debbano essere predisposte da società scientifiche e la SOI è accreditata a farle essendo una delle società più grandi nel mondo medico scientifico con più di 4000 iscritti. Dopo che la SOI avrà espresso il suo parere si passa il tutto all'Istituto Superiore di sanità che ne prenderà visione ed esprimerà un giudizio.
Il prof. Cruciani propone al Comitato tecnico scientifico di predisporre una bozza di queste linee guida che verranno discusse all'interno della società scientifica per avere un avallo scientifico e poi eventualmente pensare ad un master.
Il dott. Perilli informa di avere il manuale dove sono riportate le indicazioni per predisporre le linee guida.
Girardi riferisce ai presenti le grandi difficoltà dei disabili visivi che si vedono respingere la domanda di cecità a causa di una documentazione insufficiente o del fatto che oggi gli oculisti, dopo il fenomeno dei falsi ciechi, fanno difficoltà a rilasciare certificazioni proprio per non essere coinvolti.
Migliorini risponde che è al corrente di queste difficoltà.
Il prof. Cruciani assicura che le linee guida dovrebbero chiarire proprio questo tipo di problematica.
Il generale Marmo raccomanda la massima attenzione nel predisporre queste linee guida cercando di individuare il percorso meno rischioso e che sia di tutela al paziente, perché come conferma anche il dott. Migliorini si vanno a toccare anche questioni sensibili.
Cruciani assicura che saranno pensate in modo semplice e indicheranno tutti i passaggi che andranno fatti per la certificazione; in questo modo anche i Patronati potranno adeguarsi ed eviteranno di accettare domande prive dei requisiti richiesti nelle linee guida.
Tortini dice che sono preoccupazioni più che legittime e Girardi evidenziata l'esigenza espressa dai componenti della Direzione Nazionale UICI, che l'introduzione delle nuove linee guida in materia di accertamento, non possa essere disgiunta dall'intervento sulla 138 e eventualmente su altra normativa collegata, al fine di garantire un'adeguata tutela, anche economica, a quelle persone le quali, anche se non si trovano nella condizione di cecità assoluta, soffrono comunque di una gravissima disabilità, spesso non percepita nella sua esatta dimensione, nemmeno dagli addetti ai lavori. Si cercherà di essere cauti ma che comunque è necessario continuare il cammino intrapreso con tutti i rischi che ci possono essere e che si valuteranno in corso d'opera.
Corradetti e Tortini concordano che tutto questo lavoro è un percorso obbligato che sicuramente porterà a dei buoni risultati; alla fine di questo primo percorso l'Unione sarà pronta per presentare delle valide proposte al Governo.
Perilli consiglia di prendere contatto con Cittadinanzaattiva.
Per concludere il prof. Cruciani propone di creare un Tavolo ristretto per delineare questo percorso diagnostico semplice senza dover sforare la Legge 138.
La riunione si conclude alle ore 16,30.

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